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【系列】写给放牛小弟的信
2020-03-30 15:45:00  
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【写给放牛小弟的第一封信】

无法见面的放牛小弟:

你好!

今天是你的双肺与我共同生活一周年的日子,时间就这么在反复无常中过来了。至今,我都很感谢你的家人,无论出于什么样的原因,他们的善意之举救了我。而你的生命也在不同的人身上延续,真的很神奇。我想,善良如你,会理解父母的决定,也不会责怪他们吧。

我们从未谋面,但从陈院长的口中我知道你比我小,所以就是我的弟弟吧。我时常想象你的模样,黝黑的皮肤,壮实小小的身材,笑起来会露出白白的牙齿,淳朴而懂事。对于你的意外离世,我很遗憾,我希望你走的时候没有太多痛苦。

我很想带你看看这个世界,他远比你曾经拥有的那个广阔很多,也复杂许多。我希望你能在看过之后,依旧热爱生活,做简单真实的自己。

这一年,你跟着我经历了不同的状况。在起初不断哭泣的日子里,我觉得很愧疚,白白辜负你这么好的肺源。痛苦的原因,你一定明白,但是你只能默默陪伴。终于有一天,我觉得需要改变了,我就让自己狠狠的大哭一场,不断的向你说着“对不起”。从那天以后,我再也不轻易让眼泪掉下来,你也看到了我的努力吧。为了自己,也为了你。有时,会觉得你曾经这么好的身体状况,给了我不小的压力。于是,有意无意的和你说说话,慢慢的,压力也转化成动力了。除了父母朋友,你是让我坚持走下来的原因。你也是我最忠实的倾听者。这样的行为会不会很傻?

放牛小弟,我曾有过去拜访你的家乡你的父母的念头。后来放弃了,一是我的体力还不足以去做这件事;二是,不知我的贸然前往会不会再次揭开你父母心口的伤疤,让他们又想起这个伤心的回忆。有些事情,不能刻意,不如相忘于江湖吧。

这一年,姐姐最大的感触就是:自己做不到别人也做不到的事情,不要苛求;自己能做到别人做不到的事情,不要强求。简单的道理,说不定你做的比我好。

放牛小弟,我们约定吧:每一年的今天我都给你写一封信,说说我们共同经历的时光。希望这封信能有三封、五封、十封……越来越多。

这一年,你跟着我受了不少苦,希望以后这样的状况越来越少,最好不再出现。我们都轻松面对每一次的不适吧。希望我们能融洽相处,我会好好爱惜。

再次谢谢你,晚安吧。

感恩的姐姐

2014年08月31日

【写给放牛小弟的第二封信】

亲爱的的放牛小弟:

你知道我是一个不轻易许诺的人,因为承诺太重,而我又言出必行。现在,我又要给你写一封信了,我很高兴有这样一个机会。这是我们的一期一会。

今天是我与你的双肺共处的第二年。比起第一年,我有了很多进步。我可以进健身房运动了,步行的距离和速度都大大提升,肺功能也更好。呕吐的频次有所减少,找到了方法去控制。当然会出现新的问题,但是都能解决,也算是好消息,对吧?其实,生活就是这样,在前进的路上,你会不断遇到障碍,面对它,解决它,迈开自己的双腿跨过它。

心态上我有了一些变化。至少,这段痛苦的经历我已经可以轻描淡写的说出来了,不掩饰,不回避,坦坦荡荡,轻轻松松。你一定知道,折磨我的情愫,我释然了。体谅是最大的善意,告别是最好的开始。对于疾病,对于生活,我是个乐天派。比起愁云惨淡,我更喜欢阳光普照。这也有你给我的力量。每当我困惑的时候,我就让自己回到术后刚睁开眼的那个原点,想一下那个时刻的心情,然后就能重新坚定自己的方向。想想你,就会觉得这个世界是简单而充满爱的。

我很珍惜你的肺,真的可以用如获至宝来形容。医生严令禁止的事情,我一次也不会去尝试。虽然平时嘻嘻哈哈不走心的样子,但是我非常清楚我的底线在哪里,对自己负责,就是对你最好的报答。今年我也终于有机会带你去感受武汉的江滩,香港的繁华,澳门塔的刺激,古镇的简朴,影视城的神奇。你陪着我去上课,去唱歌,去健身,去写作,与有价值的人共同成长。我吹过的风,闻过的香,结识的朋友,你都了解吧?我这么棒,你一定会为我感到骄傲。

很多时候,我不知道该怎样把你的爱传递出去,它太贵重。经历过的人感同身受,未经历的很难有共鸣。坦白说,我希望,得终末期疾病需要器官移植的人越少越好,这毕竟不是一件开心的事情。如果不幸遭遇了,那么我也希望每个人如我一般否极泰来,得到命运的转机。客观的看,生命真的太伟大。在它面前,很多问题不值一提。你能想象么?一个人的器官在别人的身体里强有力的工作着,让接受者更有希望的活下去。我以前从未想过自己会是接受者,但是真的发生时,幸福得太突然。

因为你,这个世界更加美好。我想活得久一点,带你去看更好的世界。

那么,请等着我明年的来信吧。

不曾忘记你的姐姐

2015年08月31日

【写给放牛小弟的第三封信】

同甘共苦的放牛小弟:

请原谅我的软弱,就在几天前,我以为自己没有足够的力气给你写信。这么轻言放弃,几乎就要失信于你了。今年这封信很特别,是在我重生的无锡市人民医院给你写的。

第三年了,这是充满意外的一年。事情并没有朝着所有人预期那般美好的发展下去。除了跟朋友去周边散心几次,我们去的最多的地方是医院急诊。最频繁的时候,一个月去医院四次,待的天数累计起来有18天。这种煎熬不足为外人道。常有人说,那么大的手术都扛过来了,这些小问题你也能承受的。我的答案是,我并不能承受,我也不愿承受,可是我除了承受别无选择。当急诊的医生一次次告诉我,你的检查结果都是好的,我们能为你做的只有这些,止吐护胃解痉补营养,剩下的就要靠你自己的时候,我其实很无助。比我专业的人解决不了我的难题,我是失望的。第一年、第二年解决不了,我可以配合,可以等。第三年,真的到我耐心和信任的边界了,身心都在接受考验。所以这一年,伴随着身体的不适,我越来越焦虑。

还有一点令我感到恐惧的,是这一年我熟识的病友好几位都离世了。三年像一个魔咒。如果我一路平安健康的过来,我不会在意这些。可惜我并没有。呕吐的日子里抗排异药是吃不进去的,即使勉强塞下,一会儿也会吐出来。所以每个月我会有几顿药落下,即使告知了医生,也改变不了什么。我多么害怕连累到你,放牛小弟。一边担忧着胃肠道问题,一边又警惕着排异反应的出现,我心力交瘁。(再次强调,请术后病友按时按量吃药,不要心存侥幸,不要妄自调药!)

常言道,使你疲劳的不是远方的高山,而是鞋里的一粒沙。感谢我强大的神经系统和有你在的信念吧,放牛小弟。即便我常嚷着要放弃,但也坚持到今天了。心里还是有万般不舍与不甘吧。

也许一些待移植的病友与家属看到这里会有顾虑。倘若再给我一次选择的机会,我还是会毫不犹豫的选择双肺移植手术。人类在追求爱、自由与幸福这些事上,从没有停下过脚步。生病的日子我只能在医院与家度过。精力充沛的时候,我去上烘焙课,听摄影讲座,进录音棚录歌,探店写美食点评,过得丰富多彩。没有一场改变命运的手术,这些体验都不会有。没有稳定的身体状态,人生会失去很多上场的资格。最遗憾的莫过于我本可以。

这三年,看到有越来越多的家庭加入器官捐献的队伍,我由衷高兴。这些人和放牛小弟并肩,携手医护人员带领我们抗争病魔,这种大爱超越孤独与死亡。

都说三年是道坎,我跌跌撞撞磕磕绊绊也走到了自己的三周年。以后不舒服了还是会嚷嚷,嚷嚷完了依然继续扛下去。不是因为坚强勇敢,是因为得之不易,代价太大。

放牛小弟,这一年我没能好好照顾自己,工作也丢了,挺对不起你的心意,也让父母操心了。休养生息一阵子,再披挂重上战场吧!

每年给你写一封信,其实也是反思自己的过程。向你倾诉,不知不觉就充满了力量。这封信写了一些“残酷的真相”,是因为我相信,无论现实怎样,乐观热爱生活的人会一如既往,吓跑的永远是怯懦意志不坚定的人。

我有信心,给你写第五封、第十封信,希望时光翩跹,初心不变。

努力照顾自己的姐姐

2016年08月31日

【写给放牛小弟的第四封信】

共同成长的放牛小弟:

这一年,我数次有提笔给你写信的冲动。因为这一年,发生了太多事,曲折起伏,百转千回。我一直压抑自己激动的心,想着再等等,等到我们约定的日子。这一天,终于盼来了。我很高兴,今年是以这般稳定良好的状态与你交谈。

去年那封信写完没多久,我们就一起见证了无锡市人民医院肺移植中心15周年庆的庆典。那是我第一次直播,没有经验,问题很多。大家却给了我很大的鼓励与包容。从医生到病友,参与度都很高,看到那么多朝气蓬勃的脸,你有没有和我一样感慨生命延续的神奇?

不知道我在南京市鼓楼医院昏迷的时候,你的肺是如何配合呼吸机维系我的生命的。那一刻,我觉得,我最接近你要离开时的状态了。那一刻,我好像能感受到你离世前的不舍。我强烈的求生欲望,和你给予的支持信念,让我在第14天晚上醒了过来。所有医生都惊呼“不可思议”“奇迹”。你知道吗?有那么多厉害的医生牵挂着我的病情,他们为我祈祷,为我祝福。我知道,我不是一个人在战斗,没想到,两个人的力量竟然这样强大。

抢救回来,我就面临了一系列问题,肺部感染、吞咽功能丧失、声带受损、四肢无力,我不能进食,不能说话,不能独自坐起来躺下去。我有担忧,我把你的肺保护得那么好,可是还是让它感染了。这么多年,这是第一次感染啊。但是医生们为了救我,没有办法,你能理解的,对吧?我又“温习”了一遍肺移植手术后要做的事情,挂水治疗,鼻饲喂食,声带理疗。我的父母,从我昏迷开始到我出院,就一直守着我,跟我说话,呼唤我,给我按摩,帮我看用药时间,抱我下床上厕所……我实在睡得太久了,他们为我一下子老了那么多。我的爸爸抱我越来越吃力,可是当我能自己下地走路的那一天,他竟然开心得把我抱了起来,那种笑容我永远也忘不了。我的妈妈每夜每夜睡不着,白天累得直犯困,但是只要我一有动静,她立刻就醒了,出院的时候,我胖了,她却瘦了。我总怕我的感染治不好,拍一次胸片,我就问一次医生。各种要求我都乖乖照做,只要能治好,我不怕疼,也不怕累。感谢我们之间的互相激励,放牛小弟,最后我终于能安心的拿着我的CT报告,在心里对着你笑了。

回家没几天,我又吐了,因为过去三年的反反复复,我有经验了。可是昏迷和感染的经历,让大家心有余悸。于是,我又去了无锡。我常说我很幸运,这次的呕吐让医生们找到了原因,对症下药,竟然控制住了。因祸得福。悬在心里的石头终于落了地。心情舒畅,食欲大增,我也一发不可收拾的胖了起来。

平稳度过换药期,我跟医生护士们的革命友情也更深了。坦白说,这一年的经历比之前更加惊心动魄,可是我真真实实的看到了医护人员的不容易。当我最危险的时候,医生们轮番来病房探望我,十几分钟换一个人。我的主治医生和主任为了找到解决方案,几个晚上睡不好,周末主动来加班。护士老师们,谨慎的记录着我的各项指标,机器一有报警她们就会进来询问。他们顶着的压力,源自于那一份责任心。这份感动看在眼里,我会转化成动力,更好的配合他们提出的各种治疗建议。放牛小弟,我不隐瞒你,这个社会是有不尽责的医生,也有态度不好的护士,可是我相信这是个例。大家如果因为个例而对医护人员这个群体产生偏见,从而引发矛盾,有时产生过激的言行,是不是太不理智了呢?

之后的日子,我带着你一起参加了全国人体器官捐献缅怀纪念暨宣传普及活动,在那场活动上,我第一次接触到捐献者家庭,协调员以及红十字会的工作人员。我切身感受到,在器官捐献这条路上,有这么多人默默承受着误解,无怨无悔的付出。带着证明自己的想法,我挑战了女子400米中长跑。在移植运动会上,我虽然没有取得理想的名次,但是完成比赛跑向终点时还是获得了鲜花和掌声。我也为此受邀参与了腾讯视频节目的录制。这一系列事情的发生,我有时会觉得难以想象。我做每一个决定的初衷都是你,放牛小弟。我希望让那些捐献家庭有信心,捐给我们很值得。我们的生命质量得到了大大的改善,我们的生命之花在顽强的绽放。

没有呕吐的生活,大家都很舒心。我可以独立去医院进行常规复查,帮助家人做做家务,读书写字唱歌聚会。中断的健身与烘焙都继续做下去。这是一种良性循环吧,身体状况好了,就可以去锻炼;合理的健身坚持下来,心肺功能就会有所提升;有了更好的体力,可以去做更多有意义的事情;交良伴做善事,心情愉悦,身体更棒了。手术出来后,我尝试了很多事情,爱好广泛。在一次次的发现自己的局限性之后,我终于找到适合自己的。学习烘焙,起初我喜欢那份从中获得的成就感,现在,我懂得享受在这个过程中得到的内心的平静。做任何事情,一开始,都会遭受非议,伴随着旁人的担忧,但是只要你坚持,就会有收获,就会看到意义。我总是不相信,现在发现,那是因为坚持的不够久。你要有足够的耐心去努力,这样你才会看到不一样的风景。

这一年,我是没有任何旅行计划的。惊喜来得毫无征兆。当江苏卫视找到我的时候,他们提出带我去你的家乡看一看,我内心是很雀跃的。在反复确认,我们遵循“双盲”原则的前提下,我开启了带你一起回家的桂林之行。一路都很顺利,我没有出现任何的水土不服。在漓江上乘着竹筏,我看着青山绿水,心里想着,我要多看一点风景,这样就能多了解你一点,我们就可以更好的适应对方。在老寨山俯瞰漓江,视野一片开阔。我深深的吸了几口气,让你的肺能多感受到家乡的气息。去龙脊梯田,我遇见了朴实的山民,听着别人的故事,我突然很钦佩你的父母。他们也许没有走出过大山,但是他们的见识,他们的魄力,超越了地理的局限。他们选择用你的生命去换取更多人的新生,这份沉甸甸的爱,伴随了多少眼泪。他们是爱你的,亲爱的弟弟。我也一样疼爱你。

遇到你之前,我只是一个平凡普通的姑娘。因为你,我的生活受到关注。越来越多的媒体联系我,越来越多的病友私聊我,我是挺高兴的,我很感谢“被人需要”。同时,我也知道自己的不足,自己的不成熟。有你在,我可以很好的守住内心,脚踏实地的去做一些真正能帮助到别人的事情。宣传器官捐献比宣扬我个人更重要。

你会不会觉得姐姐太罗嗦,絮絮叨叨了这么多。其实,我一直想送你一份礼物的。今年我30了,就在我重生4岁生日的今天,我决定在中国人体器官捐献微信平台上登记报名。若我以后面临死亡,我愿意把可用的器官捐献出去,在器官不能用的情况下,我还愿意捐献遗体以供医学研究。

可能,我们会失去爱,但是绝不能失去爱的能力。

也许,我们会不快乐,但是绝不能失去让自己快乐的能力。

这,才是真正属于我们的,弥足珍贵的东西。

因为有你,我多了一个视角看待世界,也更好的理解了别人。今年的复查一切都好,我很兴奋的期待着我们第五年的到来,希望不负成长不负你。

元气满满的姐姐

2017年08月31日

【写给放牛小弟的第五封信】

念念不忘的放牛小弟:

五年了,站在这个时间点上,我的心情很复杂。这一年,腹稿无数,今日落笔成篇,希望自己能用平和的心态和你一起回顾走过的路。所以,这封信会有点长,你要耐心读完它。

在家里,我用自备的肺功能检测仪测了自己的FEV1(一秒用力呼气容积)数值,屏幕显示0.51L,只有我手术第一年的1/4了。想到在医院复查时,6分钟的步行试验,我的测试距离从567米减少到了352米。

我们知道,担心的事情还是发生了——我排异了。

发现的时候,是在去年12月。医生们用了一个月的时间,通过抽血化验、各种检查,还有不得已的肺活检,证实了我的病情。当我确认自己排异的时候,第一反应竟然是不舍,而没有想象中的惊慌与恐惧。我舍不得我们的缘分到此为止。我也很难过。我难过的是会失去你。两个生命的相遇,这般美好。突然被宣判即将结束,种种遗憾。

这五年来,尽管千般注意,万般小心。腹泻呕吐、例假紊乱、筋骨疼痛、感冒咳嗽、头晕昏迷,高血压、高胆固醇、胆结石,服药会出现的各种问题,还是都让我遇上了。我常跟医生们开玩笑,我就是活生生的“先例”,说明书上的副作用在我身上都“有例可证”。那时,还可以乐观,是因为我知道我守护好了你的肺。有了它们,我就有希望。

第一次感受到沮丧,是在激素冲击治疗失败的时候。那是最强效的治疗方法。在我忍受了噬骨般的腿痛,药水刺激血管导致的淤青以及脸部身体的迅速肿胀之后,得到的是肺功能毫无提升的结论。我的委屈,我的不满,都化作无声的眼泪,在夜里默默抗议。那是我人生的“至暗时刻”。医生们都尽力了,命运这次没有眷顾我。我没能保护好你的肺,放牛小弟。最后的防线,失守了。以前,一次次成功的救治,让我对医生们无限崇拜。这次,他们的无奈,几度的欲言又止,让我看见白大褂神话背后的,丝丝柔情。病人的痛苦挂在脸上,医生的忧虑藏在心里。住院的81天,我的主治医生、营养师、康复师,都积极的提供建议,为我小小的进步而高兴。他们学到的新知识,掌握的新方法,都拿来与我分享。让我即使身处低谷,也看到了伸过来的手。那时的我,没有理由放弃。

可是啊,人的意志,是会被生活中琐碎的细节,一点一点吞噬掉的。看着自己的身体一天一天的变差,说不伤心,那是骗人的。

从我家到最近的公交车站大约200米,我原来一口气走过去5分钟不到。现在需要10-15分钟,有时候中途还要休息一次。

我家在3楼,需要爬39级台阶。每次回家,最后9级台阶都是我的考验。我看着家门近在眼前,却只能大口喘着粗气,觉得回家的路好遥远。

每顿饭的用餐时间,我尽量控制在20分钟以内,时间久了,便会气短,坐不住。餐后还要咳痰,有时痰液粘稠,不靠别人拍背,就很难排出来。

每当我舒缓过来,都有种劫后余生的庆幸感。这其间的担忧、惊恐与羞耻感,你都和我一起体验了。我可以选择逃离人群,却躲不过你。你就是这样默默的,陪伴着,好坏全收。让我收获一点安慰。

有很长一段时间,大概三个月吧,我看不到希望。我不知道自己要如何走下去。所有喜欢的事物,突然褪了颜色,失了吸引力。每天无所事事,内心又隐隐不安。那种不能充分表达出来的痛苦,那份无法感同身受的折磨,都让我陷入了深深的孤独。常常会想,你要是能告诉我人生的答案就好了。

我依然去读书、看电影,从别人的故事里,寻求答案。说来很奇怪,在这个过程中,死亡这件事很少困扰我。自从去年志愿登记了器官捐献以后,我的内心就很笃定。死亡变得有意义,活着反而显得更加珍贵。器官捐献让生命更有价值了。找到了自我存在的价值,我又有勇气去闯关“打怪兽”了。

我们都知道,“怪兽”的级别越高,通关越难。当然,通过后的奖励也越大。我们都不知道会倒在哪一关,可是不能因为会失败,就不去闯。关键在于态度,而不光看结局。器官移植无形中给了我们续命的机会。机会真的很重要,如果你没有能力牢牢把握住,那会很可惜。所以,为了能够抓住命运给的转机,我努力学会依靠自己,积累生命资本,孕育出更强的生命力。身体的受限,不能阻碍心灵的奔跑向前。

在所有的肺移植病友中,我不是恢复得最平顺的,也不是生存期最长的。既没能回归到正常工作岗位,也没法去游览世界各地。还没有收获爱情,也没有组建家庭。你看,这些我都没有,可是,我还是觉得器官移植手术很值得。我的病友们做到了,我为他们骄傲,也给他们祝福。再回顾自己的前四封信,第一年,我怀抱感恩;第二年,我学会了爱自己;第三年,我明白不攀比;第四年,我做到了抓机遇;第五年,我懂得取舍。我可以不成功,但是我要成长。

器官捐献带给人们美好的希望,器官移植带给人们生命的延续,可是术后康复不是一劳永逸的。一切都是刚刚开始。经历的这些,让我打破了“不手术只能再活五年”的预言,明天开始,每一天都是赚到的。其实,这五年的每一天,都让我变成了更好的自己。

拥有来源于心底的善良与宽厚以及突破自身局限的眼界和魄力,这是你父母爱的伟大之处。相信你也传承了这些,并影响着我。

看到的世界越大,越知道自己的渺小。生命无常,世事难料。我不确定我给你的这封信会不会是道别信。我希望我们的故事会带来一些改变。在我们即将面对死亡,无论是自己还是身边人,在这样悲痛的时刻,脑海里能想起有像你一样的捐献者。至少,可以觉得死亡不是那么可怕,还有一点温度。

如果最终幸运不站在我这边,我请求再给我一点时间,完成我的梦想。再贪心一点,能给你写出第六封信。

未知的日子,不要惊慌,提灯前行,一步一步走。走错了路,发现世界;走对了路,遇见自己。

依依不舍的姐姐

2018年8月31日

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责编:郭蓓
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