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关注与消除自闭症患者教育与就业障碍 为“星星的孩子”点亮一盏灯
2021-04-02 21:00:00  来源:南通网  
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4月2日是第14个世界自闭症关注日,今年的主题口号是“共同努力,关注与消除孤独症人士教育与就业障碍”。连日来,记者采访市残联相关部门、自闭症儿童康复机构、残障青少年职业技能培训基地等,了解我市自闭症儿童、青少年康复训练治疗和职业技能培训情况。

确诊患儿需到专业机构进行干预

自闭症也被称为孤独症,人们通常把自闭症患者称为“星星的孩子”,因为他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。据统计数据显示,中国自闭症发病率正不断攀升,患者已超1000万。

我市自闭症儿童康复训练情况如何?记者从市残联相关部门了解到,目前,在全市康复训练机构接受培训的自闭症儿童有近500人。不过,这只是我市自闭症儿童总数的一部分。据了解,一些家长即使拿到孩子自闭症诊断结果,还是不愿意面对现实,甚至逃避现实,让孩子待在家中,错过康复和治疗的时机。

昨天上午9时许,南通星辰儿童康复中心一间个训室内,潘小红老师正在为杨杨(化名)上一对一的语训课。老师在绿色小方桌上呈现苹果、草莓、水杯等6张一组的认知卡片,再出示其中一张相同的图片,让杨杨进行6∶1相同卡片的配对。

据该中心教学督导马烨华介绍,每天有近200名孩子参训,其中自闭症儿童占半数以上。马烨华以自闭症儿童小天(化名)举例,孩子3岁时来到中心进行康复训练,刚开始没有目光对视、没有发音、不会模仿、认知较弱。经过两年多康复训练,在感认知、模仿、听者反应、视觉配对、理解、大运动、小肌肉、社交等方面能力有显著进步,目前可以和他人进行基本的沟通交流,有轮流、等待、合作意识,在老师引导下能遵守游戏规则,已经从原来的个体游戏阶段进入了合作游戏阶段,可以和同伴有目的、有组织、有分工地玩。

自闭症患儿需要全社会的关爱

“全市从事自闭症儿童康复训练的康复机构共9家,其中市区有4家。”市残联康复处处长顾建新介绍,为了让自闭症儿童得到好的治疗,我市于2007年就对自闭症儿童抢救性康复实施补贴,针对在指定机构进行康复训练的自闭症儿童,0~6周岁:2.26万元/年;7~14周岁:1.88万元/年。

自闭症康复训练是一个漫长的历程,一方面要到专业机构干预,另一方面家庭的配合非常重要。此外,更需要全社会的关爱。

2019年9月,在南通大学外国语学院党委和行政领导关心与支持下,南通大学“特殊儿童语言发展研究基地”和“志愿者服务基地”在星辰儿童康复中心挂牌成立。一年多以来,通大外国语学院特殊儿童语言发展研究团队在何旭良博士带领下,运用多模态的方法,让自闭症儿童看无字书,述说故事,分析其语言及非语言特征,实施“靶向”的康复,患儿的语言有了明显的进步。“百灵鸽”志愿者社团学生志愿者积极参加“志愿者服务基地”的活动,给自闭症孩子讲故事,提高他们的语言能力及情感认知能力。

2019年9月,南通崇善义工社也在星辰儿童康复中心成立定点服务站。崇善义工社“星星的孩子”计划负责人丁嘉琦说:“一年多以来,我们定期组织青年义工去星辰,陪自闭症孩子做手工、做游戏、画画等。”

丁嘉琦介绍,他们还先后开展“星星的孩子 探索海洋的秘密”“与星同行——关爱自闭症儿童”等主题公益活动,项目实施以来累计举办户内外活动20余次,参与人数超过300人次,累计时长超过800小时。“星星的孩子”计划项目荣获2019年南通市第五届公益项目大赛优秀奖。

发掘潜力,让“星星的孩子”就业

我国孤独症事业有近40年的发展历程,在早期康复、社会认知和政策支持等方面有了很大的发展,一些困难正在引起重视并得到解决,但整体而言,孤独症群体服务与支持不平衡、不充分情况仍非常突出。特别是在教育和就业领域,仍旧障碍重重,导致早期康复成果消减,家庭可持续发展严重受挫,正在成为一个突出的民生问题。

南通市思杰儿童发展中心是经市民政局批准,在市、区残联指导下举办0~14周岁残障儿童康复训练的定点机构,已创办13年。2017年7月,崇川区启智残障青少年职业技能培训基地在南通市思杰儿童发展中心挂牌,开展一系列针对残障青少年的职业技能、生活技能、兴趣技能、文化知识等项目培训。通过3年努力,接受该项目培训的残障青少年已具备一定独立生活能力,增强参与就业意识,提高职业技能综合水平,目前基地已有7名残障青少年实现有效就业。

崇川区启智残障青少年职业技能培训基地主任朱剑飞介绍,基地开办前,崇川区残联和思杰对该区近百名15~18周岁的残障青少年进行筛选、笔试、面试,最后确定10名学生。学生中自闭症青少年有数名,其中一名叫小杰(化名)的学生有绘画特长。记者采访当天,朱剑飞准备带他到一家相关企业进行用工面试。

何旭良博士曾在《中国社会科学报》发表文章《多模态研究帮助自闭症儿童康复》。他认为,要挖掘自闭症儿童潜力,让他们成为有益于社会的人。用图形思考的高功能自闭症儿童以后可以成为图形设计师、工业设计师;喜欢思考抽象模式的高功能自闭症患者可以去学数学、编程;文字类型的高功能自闭症儿童可以成为演员等。 本报记者尤炼

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责编:芦艳 崔欣
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