为了照顾先后患上“遗传性共济失调”的丈夫和儿子，10多年来包红琴一直凌晨4点半就起床。

4年前儿子去世后，包红琴心口像漏了个大洞，呼呼透着寒风。她说：照顾家人就是一种幸福，要是儿子还在她身旁——

上午10点多，包红琴将坐在轮椅上的丈夫推到阳台上。窗外艳阳高照，楼下人来人往，不时有孩童的嬉戏打闹声飘进室内。丈夫咿咿呀呀地说着让人听不懂的话，神色很哀伤。包红琴叹着气说：“你是想儿子了吧？我也想儿子了。”

一家3个男人，先后患上遗传性共济失调

包红琴的儿子去世已近4年了。2002年以前，包红琴有个很幸福的家庭，丈夫体贴，儿子孝顺懂事，公公性格温和，一家人其乐融融。可是，一种叫“遗传性共济失调”的疾病，就像恶魔的诅咒一般，缠上了她的公公、丈夫、和儿子。这是一种以慢性进行性小脑共济失调为特征的遗传变性病，可理解为小脑萎缩。最先发病的是公公。就在2002年，公公突然间走路步履踉跄，手不停地颤抖。没过多久，穿衣、吃饭、喝水、大小便这些最基本的行为，都需要有人帮助才能完成。没过多久，他就离开了人世。正值35岁的丈夫紧随其后也发病了，骑着电动车上班途中会“扑通”一声从车上摔下来，只能辞职在家休养。而命运女神给予包红琴最沉重的一击是：年仅16岁的儿子也未能幸免。

2007年，儿子走路时经常左脚绊右脚，两条腿摔得都是青紫。包红琴带着儿子到医院做核磁共振检查，检查结果犹如晴天霹雳在她头顶炸响：得了遗传性共济失调。“儿子的命也太苦了呀。”包红琴哭得眼睛肿了，嗓子也哑了，然而痛哭过后，她觉得不能向命运投降，于是和儿子踏上了漫漫求医路。

北京、上海、沈阳……包红琴四处打听，再慕名前往各大医院，最终花近10万元做了自体干细胞移植。倾尽家中积蓄后，母子二人踏上了归途。让包红琴心灰意冷的是：儿子的治疗效果并不好，病情发展得很快。他走路会突然跌倒，说话越来越不利索，两腿肌肉萎缩。从2010年起，儿子再也没踏出过家门一步。

为照顾家人，她从早忙到晚

儿子的病情一天比一天严重，慢慢出现了进行性严重脊柱后侧凸畸形和弓形足伴爪型趾等病状。脊柱的变形让儿子躺着也痛苦难耐；构音障碍（指由于神经病变，与言语有关的肌肉麻痹、收缩力减弱或运动不协调所致的言语障碍）让儿子无法表达内心的想法，一急就无助哭泣。看着儿子眼眶里晶莹的泪珠，包红琴心痛如刀绞，只能将“吃饭、上厕所、洗澡”一样一样地轮番猜测。连蒙带猜了一段时间，她成了儿子肚里的蛔虫，儿子“一抬眉毛”，她就知道儿子要什么。

丈夫辞职后，生活的重担压在了包红琴一人的肩头。每天凌晨4点半，天还没亮，包红琴就起身开始一天的忙碌：先架起炉子烧水、到小区河边洗菜、洗衣服、回家烧早饭、炒上两个素菜、拖好地。忙乱一番后到了清晨6点，她就喊儿子起床，服侍他上厕所、吃早饭，7点半骑上电动车，到工厂上班。中午按照规定，饭后可以午休一小时。她牵挂家中的丈夫和儿子，总要赶回去看一看。下午5点一下班，她就急匆匆赶回家做晚饭，喂儿子吃饭、抱他上厕所、洗澡，然后洗碗、拖地、整理家务。晚上9点，哄儿子睡觉。儿子很难入睡，基本每隔1小时，包红琴就要起床，唱着摇篮曲哄他入睡，经常哄着哄着就靠着儿子睡着了。

病魔夺走了儿子，她和丈夫相依为命

尽管日子过得很辛苦，但包红琴仔细咀嚼，总能品尝出一丝丝甜味：每天晚上8点时，一家三口依偎在一起，她和丈夫看电视，儿子用能触屏的电子阅读器看小说。尽管此时儿子已不会说话，但看到精彩处还是会露出笑脸。她的苦和累就一下子烟消云散了。但没过几年，命运把这仅有的一丝丝甜也夺走了。2018年11月6日晚上11点多，包红琴迟迟未听见儿子的叫声，心里觉得有些异样，再一看，儿子已经悄无声息地走了。包红琴一再宽慰自己，儿子过得这么苦，走了也是一种解脱，但心里还是像破了个大洞，往里刮着呼呼的寒风。

儿子去世后，丈夫的身体每况愈下。几年前，丈夫出门时摔倒在楼梯上，鼻子摔破了，流了一地的血，躺着休息了好久才颤颤巍巍地站起来。打那以后，他就不怎么出门了。如今，丈夫的衣食住行全靠包红琴一人料理，但包红琴从来没有半句怨言。她说：照顾家人就是一种幸福。要是儿子还在她身旁，就算一晚上要起身七八次抱着儿子唱摇篮曲，她也觉得甜。