有这么一群人，他们常常会不自主震颤，肢体僵硬，运动迟缓，反复跌倒，心情抑郁。不停颤抖的手让他们扣不上衬衫的纽扣，端不住桌上的茶杯；疾病导致的行动障碍，使他们只能一步一步向前挪动；一点一点缩小自己的活动范围，也控制不住自己的脾气，有的还患上抑郁症……他们就是帕金森患者。4月11日“世界帕金森病日”，记者走近淮安的帕金森病友，感受他们生活中的不易与坚强。 ■融媒体记者 何剑峰 傅停停 孙婧

这个病并不可怕， 已经摸清它的“脾气”了

4月11日上午，在市三院的病房里，今年75岁的孔利民躺在病床上。窗外阳光明媚，春光灿烂，他只能怔怔地看着。然而他并不因此而沮丧。他微笑着说，帕金森病并不可怕，他现在已经摸清这个病的“脾气”了。

◎吃饭夹菜成了慢动作

在孔利民的身边，儿子孔诚正细心地照顾着父亲。面对记者采访，孔诚打开了话匣子：“我们是4月6日刚刚住进来的，我父亲的这个病现在加重了，不住院不行了。”孔诚说，他父亲患上帕金森综合征已有将近十年的时间，他至今仍然记得父亲最初发病时情景。

有一年的冬天，孔诚无意中发现，父亲已经把最厚的棉衣穿上了，但身体仍然止不住地微微发抖。“穿这么多怎么还冷？”孔诚觉得纳闷，吃饭时却又发现了新情况。父亲举筷夹菜时的动作，就好像电影电视里的慢镜头一样，明显异于常人。后来，孔利民又告诉儿子，自己浑身无力，大便干燥。感到不对劲的孔诚决定带父亲去医院看看。

去了医院后，医生给孔利民拍了CT，做了核磁共振，最后经过专家团队会诊，慎重地得出结论，这是患上了帕金森综合征。从此，帕金森综合征，这个孔利民一家从未听说过的名词，突然闯入了他们的生活，而且一伴就是十年。

◎孝顺儿子一直精心照顾

俗话说：“久病成医。”作为孔利民唯一的儿子，如今的孔诚谈起帕金森综合征来可谓头头是道。

他说，这些年来父亲一直在吃药治疗，效果很明显，但是随着年龄越来越大，身体器官逐渐老化，症状也越来越严重，从最开始的轻微手抖发展成后来的生活不能自理，光是吃药已经作用不大。从去年开始，孔利民就病卧在床起不了身，先后住了三次院。

在照顾父亲时，孔诚尽心竭力，老人的吃喝拉撒睡都要操心，凡是见过的人都夸赞他这个儿子孝顺。“说实话照顾人还是有点累的。”孔诚坦白地说。但他又说，照顾父亲是他为人子的本分，无论怎样都是应该做的。

◎遵从医嘱、乐观应对是良方

孔利民在住院期间，输液治疗是主要的治疗手段之一。“上午下午都要挂，一天好几瓶。”孔诚介绍说，治疗的效果很明显，因为这个病，他父亲之前头脑不太清晰，时常出现幻觉，还独自一人胡言乱语，如今情况已经好多了，已经能够清醒地和人对话了。“我现在对这个病的‘脾气’已经摸清楚了，只要按时吃药就能控制住。”躺在病床上的孔利民乐观地对记者说道。

“治疗帕金森病一是要有信心，要心态好；二是要配合好医生，比如在家吃药剂量该多少就是多少，不能多也不能少。”孔诚说，这些是他多年来照顾父亲的心得。

让孔利民一家高兴的是，从2020年1月份开始，孔利民开始享受特殊病种待遇，大大减轻了自身的经济负担。“过去我父亲看病虽然大部分都能报销，但每个月买药还是要花掉一半的退休工资，国家的政策好，让我们对抗疾病也更有信心了。”孔诚说。

相比担心、忧虑， 过好现在的生活最重要

53岁的高女士4月7日入住了市三院，她患有“帕金森”六年，她的父亲、大伯、爷爷也都患有“帕金森”，属于家族性发病。但高女士的心态一直保持得很好，并没有过度焦虑。

◎将父亲的叮嘱一直牢记在心

“我父亲是2004年得的帕金森，当时我心里就有预感，自己可能也会得。”谈起自己的病，高女士很坦然，“可能是因为家里长辈不少人都得了这个病，所以我的心态一直保持的不错，焦虑等症状虽有，但能控制住。”

2014年一次洗澡时，高女士感觉自己左腿有些轻微抖动，当即便联想到帕金森，由于症状轻，时隔多月她才前往医院问诊检查。“确实是帕金森，医生都很惊讶，因为得病的时候我才47岁，太年轻了。”高女士说，由于年纪轻，且震颤较轻，她一开始并没有用药。直到两年后症状逐步加重，才住院治疗和吃药。

高女士的父亲2016年去世，他患有帕金森十二年，时隔多年，高女士依然记得很清楚，当父亲得知自己女儿病情的场景。“当时，我父亲并没有显露出太多的情绪，他就看着我，反复叮嘱我，一定要自己照顾好自己。”

有照顾父亲多年的经验，高女士很了解缓解帕金森症状的方式，即便腿震颤得厉害，走不动路，她也坚持每天散步，防止肌肉萎缩。

◎身边人的谅解和支持，让心更放松

“这六年下来，我很感谢我的单位和我的丈夫，也欣慰于儿子的一些做法。”高女士告诉记者，开始因症状较轻，并没有影响正常工作，后来病情加重，单位便主动将高女士转到其他岗位了。

高女士的丈夫一直鼓励着高女士，还主动化身“监督者”，督促高女士每天出门运动。“我儿子在外地工作，说要为我攒钱做手术。他每周都会和我进行视频聊天。”

高女士这次住院治疗，是因震颤症状加重，吃的药物作用也在减轻。“我现在左右腿、左膀子都在抖，就想着住院好好调理一番。”高女士坦言，对于自己的身体状况她其实也有一定的压力，但是她看得开，会及时调整心态，明白相比担心、忧虑，过好现在的生活才是最重要的。

再好再贵的药， 也没有坚持身体保健好

4月11日上午，65岁的王老爹在病房里认真地做着自编的体操，舒展着筋骨。“我之前被确诊为‘帕金森’，直到最近才被发现我患的是‘特发性震颤’，但这锻炼的习惯还是保持了下来。”

◎保持良好心态不愿服输

王老爹今年65岁，58岁的时候右手突然出现震颤症状。他辗转多家医院，但诊断结果不一，说“特发性震颤”的有，说“帕金森病”的也有。“诊断我为‘帕金森’病的医生更多，我就一直按照帕金森病来治疗。”王老爹回忆，得知自己患有帕金森病的那一刻，内心是无措的，心理压力特别大。“虽然医生说帕金森不影响寿命，但我们都知道还是有一定影响的。”

后来，是妹妹的话点醒了他。“我妹妹是这么说的，‘你病了，我们同情。但是，谁也代替不了你，谁也改变不了你，你只能靠你自己。’我听了之后，觉得很对，便下定决心，要积极地去治疗。”王老爹说，他一边逼着自己接受患病事实，配合医生的治疗，一边查询了大量资料，了解到帕金森死亡的原因多是并发症，因为帕金森患者免疫力低，易感冒，严重的会引起肺部感染，从而导致死亡。“了解到这一点，我就开始制定锻炼计划和饮食计划，保持良好的心态，不服输，坚持身体保健。”

◎患病七年一直坚持锻炼

七年来，王老爹一直保持每天至少4小时的运动量。早上室外寒气重，王老爹就在家里来来回回地走动；下午天气好时，就出门散步几个小时。王老爹还根据自身身体状况，结合瑜伽动作，自编了一部“体操”，增强肌肉柔韧度。“我现在啊，把腿伸直，手能压到地面呢！”王老爹说，在食物方面，他秉着清淡、易消化、营养均衡的原则，制定了专门的食谱。同时，生活中的各种家务王老爹也是正常做，生活自理能力一直都很好。

今年2月中下旬，王老爹手部震颤突然加重，无法自行吃饭。3月19日，他来到淮安市第三人民医院住院治疗，治疗过程中，医生怀疑王老爹患的并不是帕金森病，经过多次会诊，最终确认了王老爹患的是特发性震颤。“当时，我特别开心，家人也松了一口气。”王老爹说，接受一段时间的治疗，现在他手部震颤情况有所好转，生活自理的能力也回来了。

王老爹感慨万千，虽然自己并没有患帕金森病，但是他结合这些年来自身经验，总结出几点内容。首先，无论生什么病，心态都要尽量保持乐观，不要过于消极，要多往好的方面想；其次，无论吃多贵多好的药，都没有坚持锻炼、保养，保持身体健康来得重要；最后，帕金森虽难以治愈，但是通过治疗，还是能够改善生活状态、提高身体机能的。

（应受访人要求，文中人名均为化名）