为诊治罕见病学医自救，他愿在三尺讲台“治愈”更多生命——
“抗帕斗士”邱怀德，一个“受过伤的疗愈者”
这个夏天，“抗帕斗士”邱怀德再一次从南京医科大学毕业。
2016年，小邱从南医大本科毕业。毕业照上，他和同学们站成一排，摆出“走你”造型的航母style，仔细看会发现，他的姿态稍微有些不够协调。2019年，小邱硕士毕业。特意穿西装来答辩的他和老师们合影，被亲密地簇拥在C位。2022年，小邱最后一次毕业，晒出的照片里只剩下他自己：捧着红色封壳的博士毕业证书，他站在热闹的礼堂里，看起来沉稳而自信。
南医11年，见证了邱怀德与疾病漫长的斗争与和解。自16岁起罹患怪病、开启人生的hard模式，他矢志学医、四处求诊，直至被清晰地宣判医学意义上的缓刑——少年型帕金森。他的经历，折射了罕见病患者的困境与医学的阈限，以及医学在“治疗”之外的宽广蕴涵。
学医五年后：他等来命运的宣判
眼前的邱怀德，穿一件黑色POLO衫，斯文清秀，人也开朗健谈。他坐在负责烹茶的一侧，娴熟地给茶壶注水、加热，把茶水倒进公道杯，再分给其他人。去年刚做过DBS（脑深部电刺激手术）的他，看起来与常人毫无二致。
16岁那年的初次发病，回忆起来显得遥远而漫漶。
高一，邱怀德走路开始拖步。同学说：“你走路的样子好怪，好像长短腿。”他才意识到自己右脚没什么力气，左脚也很僵硬。出身福建农村家庭的他，家中条件并不宽裕，他跑到小诊所问了问，没查出什么，走路拖步的情况却越来越严重。
高三，手抖的症状加剧。邱怀德自己揣着钱，跑遍了漳州市的医院。医生让他双手平举，上面放了一张纸，簌簌抖动的双手很快让纸张掉落。“脑供血不足。”医生转身去写药方。到药房拿药，他发现自己无法完成最简单的动作：撑开塑料袋，再把从窗口递出来的药瓶装进袋子。
对医生的诊断结果，邱怀德没法相信。折中的方案，是好好学习，再靠自己弄清结果，以图“曲线自救”。第一年高考，考过一本线的他放弃了县团委送来的助学补贴，选择复读——因为不够医学院的分数。复读那一年，他形容自己朝着马拉松终点奔跑，足够坚定的目标使他暂时忘却了身体释放出的种种令人不安的信号。
病势逐渐蔓延。坐久了会肩酸，这是脑部缺陷导致对脊髓的抑制作用减弱，使肌肉失去控制，趋于无限收缩。病情严重时，他只能扶着墙挪步，早晨睡醒后，情况又好了很多——后来他知道这叫sleep benefit，因大脑在睡眠时分泌多巴胺而减轻病状。中午左右，症状重新袭来。日复一日的循环中，他学会了利用发病的规律，每到语文考试，他先把卷子翻到最后，趁症状不明显时，赶紧把作文写掉。
“如果不是身体有问题，我学习的状态还能更好一点。”邱怀德有时抱怨，但考虑的还是学习。高考成绩公布，超出一本线72分，他懊悔：数学第一道大题怎么就做错了？
怀揣南医大临床医学专业的录取通知书，邱怀德与怪病的斗争，跨越序章，翻开新的一页。本科五年，他称自己只做了一件事，就是搞清楚自己究竟得了什么病。
第一站，省人民医院。大一的一天，邱怀德扶着墙艰难挪步，被善良热心的辅导员朱苏苏看见，介绍他去省人医骨科看病。骨科医生说骨头没病，建议转去神经科。一番住院检查后，神经科医生庄严宣判：痉挛性截瘫，一种神经退行性疾病，最终将导致双下肢截瘫。备注：无药可治。
从漳州千里迢迢来到南京，病的名字变了，预期却更差了，邱怀德不知该作何反应。说不信，这是全省最好的大医院；说信，自己年纪轻轻，还有无限的未来，就要坐等瘫痪那一天的降临？
人生，缓慢无望地下沉。邱怀德描述那时的病况：斜着身子，常要扶墙走，走一段路花的时间比别人多三四倍，走到教室还要休息10分钟；骑自行车比走路轻松一点，可平衡感又差，有时只能推着车走；又过了一年，发展到必须依赖拐杖步行的地步。除了运动障碍，许多其他症状一点点蚕食、吞噬着他的身心：出汗多、睡不好、说话含糊不清……
到了2015年4月，表面看来，邱怀德的人生已然触底：因为几乎无法独立走路，他不得不申请搬到离教室最近的宿舍楼。4月27日，他清晰地记得那一天，同学陪他去省人医康复科就诊，去的时候，他还能搭着同学肩膀走到公交站，回来时，眼看着宿舍楼就在眼前，自己却被“冻”住，怎么也无法迈出双脚。保洁大叔路过，赶紧把他背了起来。委屈、不甘、绝望、怨恨排山倒海袭来，他的眼泪终于止不住地往下流。
但就在那一天，康复科励建安教授给他开了美多芭，一种通过补充多巴胺来缓解帕金森病状的药物，产生了奇效。大概过了三天，邱怀德竟然可以不用卧床，拄着拐杖走路了！既然服用多巴类药物有效，自己患的会不会是多巴类疾病，比如多巴反应性肌张力障碍，或者帕金森？
邱怀德决心做基因检测。检测目的在于，根据特定染色体片段上呈现的基因缺陷，再结合临床病状，或许可以诊断疾病。即使在全国神经内科top1的上海华山医院维持“原判”、认定痉挛性截瘫时，邱怀德依然怀着科学的怀疑与直觉，坚持做基因检测——从求生的本能来讲，他也觉得自己“命不至此”。2016年4月1日，电话从另一个城市急促地打来：基因检测结果表明，邱怀德罹患的是少年型帕金森。忆起那一天，他觉得就像愚人节的玩笑。
人生被提前剧透：轨迹变了，但目标不变
兜兜转转这么多年，拿到的结果竟是帕金森。这病不陌生，拳王阿里青年时即确诊，只不过自己发病早，比阿里还提前了20年。和痉挛性截瘫相比，这种罕见病至少看起来没那么可怕了：不能治愈，注定越变越糟，但昌明的医学已探索出足以缓解症状、延缓病程的方法，像目前成熟的DBS疗法，通过向脑深部核团输送电刺激，可以使控制运动功能的回路恢复相对正常。
拿到检测结果后的大五暑假，邱怀德开心地跑去白云山蹦极，以迎接“重生”。结果蹦极时右腿抖得厉害，连袜子都丢在了山谷里。暑假过后，他升入本校康复医学专业攻读硕士。此前，他凭借年级排名前七分之一的优异成绩，顺利保研上岸。
康复医学处理的问题，是“人因疾病而不再完美，然后怎么办”，这问题是医学的，也是人生的和哲学的。选择康复医学，并非邱怀德的初心。医学生们大都梦想着用手术刀改变世界，但与帕金森伴生的手部抖动，使他不得不考虑调整职业的方向。
有人建议他选择医学影像，邱怀德还是觉得“不够exciting”。对康复医学，他又顾虑重重：如果病人反问我，“你自己都没康复好”，该怎么回应？师姐教他转换思考的方式：正因为你体会过被疾病折磨的痛苦，你才能比别人更好地换位思考和共情，也更知道怎样做，才能正确地帮助他人。
听了师姐的一番话，世界为之一宽。以康复医学的新视角，邱怀德踏上了坎坷的“抗帕”之路。他决心成为一个wounded healer（受过伤的疗愈者）！
和确诊前的迷茫不同，他清晰地知道自己的对手是什么：以20岁、40岁、50岁为界，帕金森区分出少年型、青年型和老年型，其中前两类均属罕见病。通过自主学习，他逐渐对这一复杂疾病有了更深的了解。最新一期“南医小邱”公众号（邱怀德2018年创办的科普平台）文章里，他和小伙伴们一起，尽可能全面地梳理了帕金森的症状，以帮助帕友及时识别，其中，仅运动症状就多到令人绝望：震颤／抖，僵直／迟缓，异动，肌张力障碍，开／关期，静坐不能，冻结步态，步态障碍，平衡受损，姿势异常，言语障碍，高热综合征……
与帕金森的抗争，是西西弗斯式的推石上山，又眼看着它滚落。帕金森药物疗效存在“蜜月期”，前3—5年间效果最佳，接着出现剂末现象，在药效无法覆盖的时段，动作慢、手抖、肌肉僵硬等症状再次出现，进入所谓的“关”期；接着调整剂量，这又容易导致异动。开期、关期和异动，“三副面孔”常在同一患者的同一天出现，日复一日，让人疲惫不堪。
而邱怀德从漳州到南京、上海的求诊轨迹，又折射了罕见病群体的特殊困境。乘以庞大的人口基数，青年和少年型帕金森其实没有那么罕见。由于各地医疗水平存在客观差距，加上发病症状并不典型，大众认知严重不足，多数青帕患者都会经历误诊，由此延缓了治疗的进程。
经历了最初的“重生”喜悦，面对提前剧透的人生，邱怀德开始恢复冷静。每天的症状变化、注定走下坡路的预后情况，足以让任何一个意志坚强的人陷入抑郁。
“患上一种无法治愈、注定恶化的退行性疾病，日常的症状以及不断衰减的期待，让人绝望。于我而言，不单单是绝望，还有一种深刻的无聊。似乎所有事都被无形的力量编辑好了，每一步都可以预料。”
“我常常站不稳，查房的时候就想找个地方靠着。我有充分的同情心，却没有足够的临床能力和自信。我缺乏决策的果断，因为我没有足够的多巴胺。我不善于处理分歧和冲突，除了给病人些许安慰，只能请示上级医生。我真的是一个差劲的医生。”
……
小邱的脆弱却召唤出人性无穷的善意。网友留言给他打气，告诉他医学实现其价值的另一种方式：努力活好自己，你就是一个好医生，因为你带给患者的不是别的，而是信心。
“疾病不改变人生的目标，它只是改变你人生的轨迹。”有绝望的父母带着孩子来求助，邱怀德这么给孩子打气，其实也是自勉。
他开始想通：人生的终极意义是什么，暂时找不到答案也没关系，只要活在当下，走一茬就会有一茬的风景。间歇性的失落之后，小邱重新振作了起来。研究生期间，他靠英语口译实现经济独立，用自己赚的钱读书、生活、看病，拿到了执业医师证和住院医师规范化培训证。2017年，他在世界神经康复论坛为澳大利亚专家的帕金森专题报告做交传口译，虽然说话音调难免颤抖，但还是准确、圆满地完成了翻译任务，向世界展示了中国青年的风采。
邱怀德的人生轨迹，一点点，被疾病改写。向内，他对病症的态度，渐渐从最初的憎恶、抱怨，变成和解与敬畏；向外，他把走过的弯路和崎岖的心路，变成治愈更多人的光亮。
“要敬畏身体的变化。”很难想象这话出自一位饱受疾病折磨的“资深病人”之口。从尤瓦尔赫拉利的《人类简史》到集中营幸存者维多克弗兰克尔的《活出生命的意义》，邱怀德不断在前人智慧中找寻此生的谜底，也从一己的病痛，接续起人类漫长的演进、繁衍与磨难，和个体的微小、生命的神圣。
“南医小邱”和共计600多人的两个帕友群，则见证了他从“病人”到“公益人”的角色叠加。
帕友群里，小邱冒泡不多，不过常随手转发微信步数，是激励也是自我监督。“如果你把帕金森当成身份标签，其他的什么也不干了，你就是把自己的一辈子钉死了。病只是你生活中很小的一部分，不是吗？”
他教说话含糊的帕友操练言语治疗方法，建议用配音软件来训练和反馈改善自己的发声，还po出了自己的配音音频，英语发音流畅又地道。他讲解“生病之后的心理调节”，因个人生命经验的过滤而格外使人信服：生活是10%的客观事件+90%的个体反应，我们可以选择为昨天的失去顾影自怜，也可以选择把握拥有的部分尽情描绘人生。
他还积极为帕友募捐，目标是一台洗衣机。危春辉大哥自身罹患帕金森，可必须给年迈的母亲洗衣做饭。邱怀德想了想，敲下一条募捐slogan，又燃又暖——帮妈妈洗衣服，就是改变世界。
反思疾病叙事：疾病是状态，不是身份
医科学霸，罕见病，励志小哥……南医学子邱怀德的抗帕故事里，多重元素围成了新闻爆款的完整闭环。
邱怀德很早就成了媒体的宠儿。他曾登上《人民日报》和央视舞台，本地龙虎网给他拍摄的视频爆火，点击量破2000万。短视频时代的来临，把他的故事一次次打碎、拼接、重组，在高考、毕业、帕金森日等不同节点反复发酵甚至添油加醋，成为流传于互联网的励志神话。这种深刻的媒介化生存，使邱怀德比别人更有机会了解和反思整个社会的疾病叙事。
从“拄拐少年”到“肌肉小哥”的戏剧性转变，被媒体刻意地强化放大。新闻故事里，小邱先是身体蜷曲、寸步难行，接着在健身房里挥汗如雨、手上因“撸铁”磨破了皮，再过一秒，他就秀出了令人艳羡的满满肌肉，把拐杖扔在一旁。他那张表情坚毅、颇似李小龙的硬汉风照片，也被精巧地选作新闻的封面图。很多人都以为，小邱已经痊愈了。在媒体制造的个人主义英雄神话里，人们恰恰忽视了，作为群体的帕金森患者所需要的公众关注和社会支持系统。
“抗帕之路没有明星，希望大家关注帕金森疾病和整个群体，而不是个别有故事的人。”邱怀德一再呼吁。
强调“没有明星”，也是因为帕金森患者神经细胞凋亡的初始程序无法改写。抗帕之路上，小邱邂逅了一些陨落的“明星”，创立“青年帕金森之家”的西门、“与帕共舞”的张伟，都是人们心中逆天改命的英雄，他们无一例外，最终恶化成发音不清、不能走路、不能自理的失能者。小邱甚至觉得，只要他停止出现在媒体镜头中，他就至少不会令人“失望”。
传统疾病叙事的修辞失当，还强烈地体现在媒体对患者“身残志坚”的刻板印象上。
你能不能抖得更严重一些？
你能不能走得再慢一些？最好再扶个墙。
我们这个剧本已经写好了，你是个身残志坚、热心公益的形象。
……
一度，邱怀德觉得媒体的包围使他更孤独了。“大家都认识你，却没有人了解你；大家都以为了解你，却没有人在乎你。”
他开始刻意和媒体保持距离，这是他变得更自信的表现。同时，他在“南医小邱”上分享经历和感悟，重新获取自己人生的叙述权，没想到吸引了更多的关注。大家觉得，“抗帕英雄”走下神坛，倒更真实可爱了。
借助持续的表达输出，邱怀德希望能够纠偏社会的疾病观。他持有一种观点：疾病是一种状态，而不是身份。他坦言自己曾困惑“我是谁”“我可以是谁”，但最终豁然：“帕金森患者”只是和“医学生”“健身爱好者”“人生意义探索者”等多重身份并置的其中一个“我”，通过对自我的接纳与敞开，他的生命焕发出更加丰富的可能。
从南医大毕业，邱怀德整装待发，奔赴人生的下一站：南京特殊教育师范学院。他将在“南特师”担任康复医学专业老师，为残疾人事业发展培育后备人才。
说起新征程，邱怀德突然提高音调、眼中闪光：
“你不觉得这个故事很让人振奋吗？为了搞清楚自己的病，我从农村考出来，花了5年时间才确诊，继续读研读博，最后又回归生活、回归社会。我不但从病人角色慢慢转化到正常人角色，还能教书育人、帮助更多有功能障碍的人，这不就是康复医学价值的最好体现吗？”
邱怀德还不知道，他将奔赴的“南特师”，曾孕育出江苏第一部茅盾文学奖作品、盲人题材小说《推拿》。著名作家毕飞宇在这里的工作经历，促使他拿起笔，讲述盲人的情感、尊严和梦想，这反过来推动了社会对特殊群体的认知。
这和邱怀德对康复医学事业的认知不谋而合：不局限于治疗室里的身体复健，康复是多维合力的结果，心理的调节、社会观念的改变、外部支持系统的保障，无不对病人回归社会产生重要的影响。广东的帕友小黄，因为确诊帕金森，被单位拒绝续签，失去了生活来源。另一位帕友，只比小邱大3岁，已经悲观地预测“老婆一定会跑，以后只能和父母一起住进养老院了”。
康复理想与现实的缝隙，有待教育来填补。因为身体原因，邱怀德从手术台“退”回到三尺讲台，人生选择的空间似乎变窄了，但围绕讲台将走出更多的康复治疗师、更多被“抗帕斗士”点亮的心灵和更加开阔多维的疾病观念——这未尝不是孕育改变的新起点。
面对疾病必然恶化的生物学规律，29岁的邱怀德在思考，如何把这一程下坡路走得慢一点、长一点、精彩一点。他想起2019年，上海某出版社邀他撰写自传，被他婉言谢绝：我还没“活出来”呢，我对现在的自己还不满意，等我多写一会儿，再交卷吧！
就在他答卷的同时，人类对抗帕金森的事业正艰难前进，杭州帕友陈俊宇在上海同济医院接受临床试验的干细胞移植，获得明显的症状改善。邱怀德并不天真地相信，帕金森能在自己的有生之年被攻克。他早已认识到，自己的使命就蕴含在与疾病的共处之中，他要成为一个wounded healer，一个传播希望的人。从他身上，人们看到了生命历经困厄后的壮丽升华，再次验证了“大医在思维”“医学是可能性的艺术”的真知灼见。
本报记者 冯圆芳 实习生 刘紫璇
