越来越多的特殊孩子和普通孩子正一起快乐成长，一起融入社会。
“我们能做的，就是尽可能从生命全程的视角援助孤独症等特殊残疾群体，让更多孩子们走出被忽视的角落。”无锡市锡山区残联有关负责人介绍，2023年起，锡山区残联和区教育局共同开展“共融共进步”区域随班就读学生教育康复项目，这项区级年度民生实事项目已为493名随班就读学生建立起完善的教育康复保障网。
特需孩子：一旦发现意味着终生康复需求
在锡山特殊教育学校，每天老师们都要面对反应迟钝、生活自理困难、神色始终游离甚至行为失控的孩子……特教老师的耐心都特别好，班主任和老师时刻注意、陪伴着她们，实行一对一帮教，近距离讲故事、放视频，一点点训练孩子的生活自理能力和专注力。为了培养孤独症孩子的言语能力，特校教室利用“强化物”吸引学生说话，不厌其烦地一遍遍教，从构音到一个字、一个词、一个短语到一个句子，当一个月后小华同学终于完整说出“我要上厕所”时，老师们热泪盈眶……
“对特殊儿童早发现、早干预、早治疗，往往能起到事半功倍的效果，及时的教育康复能够有效支持孩子获得良好的发展。”锡山区特殊教育学校负责人说，遗憾的是，往往很多家长不太愿意第一时间承认孩子的“特殊”，像语言障碍、孤独症等特需儿童，不少孩子直到上小学甚至更晚才被发现和评估，错过最佳康复介入时机。
“打开锡山区“云共融”教育康复平台，具有“互联网+特殊教育+精准康复”的数据集成围绕着每个特需孩子的个别化教育康复领域设计，包括基本认知、心理干预、生活自理、社会交往等。一名学生去年9月入学，评定数据显示其认知功能低下，后期教学计划内容重点针对该生的认知功能开展语言能力、思维训练等教育康复过程。在特殊学校，每天，每个学生的认知、语言、情绪行为、运动等评估项进行系统、专业的记录和评价，每个孩子每天在校就读，究竟进步了多少，数据分析清清楚楚。在教学系统中，老师们需要根据每个孩子的个体情形选择认知能力训练、思维能力训练、躯干稳定性训练、感知觉康复方案等，一些国内外更先进的康复练习方法也能在系统中查找和更新。
脑瘫孩子也能集中教育？残障孩子也能与正常孩子一样出色？“要帮助残障孩子正常社会化，打开封闭的心灵、获得自主技能，支撑起他们生命的尊严与生活的希望。文化知识是正常人谋生的手段，但对残障孩子来说，第一位的仍是康复。”锡山区残联有关负责人表示。在锡山区，从特殊学校辐射到普通学校，医教结合的领域正不断拓展。越来越多经过评定走入“随班就读”的孩子，在特教老师、康复医生以及融合老师的共同帮助下，“康复训练”与“文化学习”并重，让更多不可能变成可能。
康复救助：全域覆盖
“希希”是无锡市某幼儿园的一名孤独症建档儿童，2020年12月经无锡市儿童医院评估为孤独症（中度），2021年9月进入幼儿园，开始小班的“随班就读”学习生活。初入幼儿园时，希希喜欢一个人拿着剪刀做着：剪一刀——撕下——扔垃圾桶——剪一刀——撕下——扔垃圾桶的重复性动作，且纸张只能为白色，其它色彩的纸张他都不会选择。
就是这样一位来自星星的希希，幼儿园融合小组为其制订个别化教育计划及具体实施方案，每周2至3次对其定期开展个别化指导，研究开设指向明确的个别指导项目，如语言表达、精细动作、粗大动作、益智认知等，每项康复内容都有相对固定的指导老师，每次活动有活动设计、活动记录、活动照片、教学评价。入园后的希希，每天，老师和家长都能感觉到他的进步和成长，在同伴、家长、教师三方的持续帮助下，希希从最初只能模糊地说“妈妈”到能清晰地表达短句和长句，能顺利表达自己的即时诉求，安静专注地看书，进步明显，“对于能正常升入普通小学，我们开始觉得信心！”希希的妈妈感动地说，这些进步都是一点点耐心和努力的见证。据悉，希希在幼儿园融合教室以及在校外康复机构参与的所有康复费用都是免费的。
“每个个体的情况差异性很大，像孤独症等特殊孩子，需要个别化教育康复训练，一些中重度脑瘫孩子的康复训练也需要专业康复医技力量的持续深入关注。”锡山区残联有关负责人介绍，在锡山区，“云共融”大数据平台负责对每一个经过评估的特需儿童青少年建立信息管理档案，从认知、言语、运动、情绪行为等六大模块的多个康复训练菜单中选择对应项目，进而确立个别化的教育方案。通过该项目的实施，锡山区建立了特需学生的“教育康复指导圈”和 融合教育的“骨干力量群”，破解了特需儿童青少年教育与康复无法兼顾的实际困难，基本形成了医康教结合、教育康复融合发展的康复救助特色。
在锡山区，“云共融”在线康复平台涵盖了从幼儿园到初中年龄段的随班就读大数据，由锡山特殊教育学校和梓旺康复医院联合组建了“特校教师+康复师”医教专业团队，发挥“互联网+特殊教育+精准康复”的优势，为全区493名随班就读特需学生提供了“全面覆盖+精准指导”的线上线下相结合的教育康复服务，全年开展针对性康复训练1287人次，现场一对一评估与教育康复训练198人。
随班就读：活出人生精彩
“孩子29周早产，保温箱内发生肠道感染后就手术，长到两岁时不太会走路和说话……”6岁孩子“竹竹”的妈妈韩女士在孩子两岁时怀疑“异常”到随后的确诊脑瘫，一直没有放弃，以持续至今的每日康复训练，帮助孩子一点点恢复健康和自信。看着孩子每天在幼儿园里像只快乐的蝴蝶，家里人悬着的心终于安然了许多。
“孩子学走路时明显脚没力，双脚不能平展，只能脚尖踮地，走路姿势是一划一划的……”回想起一开始来到家门口的康复医院问诊，韩女士庆幸当时的咨询还算及时。位于锡山区东北塘街道的梓旺康复医院也是锡山区残疾人康复中心，竹竹不会独站的问题，经医院儿童康复科诊断，正是孩子保护性伸展反射未诱发、平衡反应不充分的表现，检查发现竹竹下肢伸肌肌张力1+级，双下肢重双上肢；腰背肌肌力3-级，上下肢肌力均减弱；站立时呈尖足样异常姿势，整体运动协调能力差；言语发育落后，仅能无意识发音；GMFM88项（粗大运动功能量表）57分，诊断为小儿脑性瘫痪（痉挛型双瘫），言语认知发育落后。
梓旺康复医院为小竹竹制定了详细的康复目标和康复治疗方案，通过运动个训课、作业个训课、言语个训课、小组课、社交集体课，竹竹在欢乐愉快的环境中主动接受运动、认知、语言、交流和行为等各种功能训练。“每周一到五幼儿园课后来，周六周日上午来半天。”康复治疗师通过言语+认知训练提高竹竹的认知水平，辅以“从低级到高级”的发声和词句训练扩大词汇量，还将运动与游戏相结合，最大限度输入各种感觉信息如前庭觉、本体觉、触觉等，同时进行各种感觉运动功能训练，促进她的粗大运动及精细运动功能，改善异常姿势，促进感知觉及运动能力的发育。
“最早知道孩子脑瘫时，全家又急又怕，真担心以后孩子无法上学！”在普通学校的日子里，竹竹无论是学习、运动还是社交，看起来适应良好。观察竹竹的户外活动全程，只见她快乐地参与其中，无论是“钻山洞”还是玩蹦床，游戏起来动作流畅、跑跳自如，看上去和任何一个健康孩子无异。“竹竹刚来幼儿园时确实不太会说话，咬字不清，语速也特别慢，现在好多啦！每天下午3点，竹竹来到幼儿园的融合资源教室，由固定的融合老师或康复医院的外派驻点康复师一对一指导孩子的康复过程。”东北塘实验幼儿园园长介绍，学校配备了专门的融合资源教室，为部分有特殊康复需求的孩子开展校内医教融合康复，主要巩固训练孩子的运动神经和平衡能力等，根据每个特殊孩子的具体情况调整康复内容。
3年来，日复一日“机构+学校”康复训练下，竹竹语言能力飞速提升，现在唱儿歌讲故事样样行，还在去年底锡山区残疾人读书分享会上独自上台脱稿朗诵《不完美小孩》，还获了奖。不久前小竹竹还参加街道组织的社会融合活动，顺利徒步3公里。她从当初的生活完全依赖到现在可以自己吃饭穿衣还会帮父母做家务；从之前把自己封闭起来到现在成了一个小话痨，看到陌生人会主动打招呼；从开始的社交困难到现在完全融入集体，看到小伙伴遇到困难会主动帮忙。 “也许她只是一个慢天使。”竹竹妈妈很欣慰孩子的进步，数年的坚持和努力没有白费，“在普通学校更能适应社会，孩子将和其他孩子一起努力，活出自己的精彩人生！”
