新华报业·新江苏讯 （记者华诚 通讯员严婕 吴珍梅） 农历正月初十，上海浦东“东方明珠”迎来一群孩子，他们像一只放飞的小鸟兴高采烈瞭望远方，不时发出惊叹声，但大家很快发现这群孩子有些特殊，他们脸上、后肩长着大小不一的“泡泡”，其实这是一种罕见病，2024年2月29日是第十七届国际罕见病日，阿斯利康党委全程支持的“泡泡漫游上海行”温情成行，传递着对“罕见病”患儿的关爱之情。

据了解，泡泡家园是国内唯一一家神经纤维瘤病患者组织，目前覆盖到的神经纤维瘤患者（包含NF1、NF2、神经鞘瘤）有1.2万名患者。 “泡泡宝贝”面部或身体上出现大大小小的肿瘤，让他们在日常生活中遭受到严重的心理压力和社会歧视。孩子们不敢出门，不敢面对社会，社交能力也因此受到影响，尤其是神经纤维瘤病的药物研发也相对有限，使他们在治疗上面临着巨大困难。

春节前，阿斯利康党委上海静安党支部接到一份公益机构发来的项目求助函，希望能得到资金支持，助“泡泡宝贝”走出家门，建立自信心，并提供相互分享的机会，阿斯利康党委积极响应今年国际罕见病日的主题“关注罕见、点亮生命，弱有所扶、践行人民至上”，于是便有了“泡泡漫游上海行”的公益助力行，来自北京、山东、湖北、福建和上海等地12组家庭27人参加活动。

当天，他们一起来到东方明珠，参观了两个“超级大球”，并沿着玻璃栈道走到一楼的可口可乐餐厅，孩子独立吃了一回自助餐。夜暮降临，外滩的灯光秀也开始了，大家登上游轮夜游黄浦江，电视画面上看到的场景真实呈现在眼前，令人陶醉。15岁的“朗朗”是此行孩子中年龄最大的，她动过大手术，为阻止“泡泡”变大，已经戴了四年头箍，“天线宝宝”的造型令她出行、睡觉诸多不便，更不谈真正意义上的旅游。此行让她大开眼界，她开心的摆起造型，让妈妈给她留个影。

“满满的妈妈”告诉记者，儿子出生9个月时被确诊为“泡泡宝贝”，这是基因突变胎里带的病，医生“判决”孩子最多活3年，妈妈在外公外婆的支持下选择了坚守，至今已陪护儿子9年。妈妈通过自学分别考取了幼教和小学教师执业证，并应聘到了一家幼儿园做老师，前提是让“满满”能顺利入园。她把“满满”与疾病抗争的过程记录下来，并通过自己的视频号发布出去，为其他病友家庭参考和“打气”。这次患者家庭线下相见，大家敞开心扉，聊着孩子的病情、家庭的变故及医生的建议等，彼此的安慰中，调节心态，增强直面现实的勇气和信心。

此次“泡泡漫游上海行”专门设置了两个环节，一是带着孩子到企业参观“白领”的工作环境并体验生活，包括吃工作餐、和手工DIY彩绘活动。孩子、家长和“白领”人员一起手持彩笔，在玻璃杯上描绘出喜欢的图案，绘好的作品还可以带回去当纪念品，二是邀请上海交通大学医学院附属新华医院小儿外科专家，大家围绕着“如何更好助力罕见症的诊治”“更好配合治疗”等话题展开了面对面交流。阿斯利康上海静安党支部和上海市静安区北站街道党工委两家共建单位，在现场为孩子们表演情景话剧《见证·向光而行》，这是“泡泡宝贝”们第一次看话剧，看得十分认真，不时还和身边的小朋友或爸爸妈妈讨论剧情。

阿斯利康党委副书记言华国表示，与疾病斗争，减轻患者身体的疼痛，调剂患者家人的心态，至关重要。之所以赶在国际罕见病日前夕邀请“泡泡宝宝”和家长参加漫游活动，就是想把关爱和温暖送给这类困境人群，鼓励他们用积极心态拥抱生活。同时也希望让更多人了解I型神经纤维瘤病，为患儿争取更多的支持和帮助。阿斯利康党委方面还表示，该活动是一个良好开端，以后还会组织类似活动，把对罕见病患者的关爱继续下去。