诺诺和爸爸
　　《岁月很“短” 陪伴很“长” 一家人为他点亮“罕见”人生》……连日来，本报推出的系列报道让罕见病“杜氏肌肉营养不良症（英文缩写DMD）”逐渐进入大众视野。4岁患儿诺诺的入学问题牵动着大家的心。好消息传来，目前广陵区金鹰幼儿园表示，在今年春学期，让诺诺入园适应一段时间。
　　“感谢你们的关心和帮助”
　　杜氏肌肉营养不良症（英文缩写DMD），这种因基因缺陷所导致的疾病：1岁多发病，3岁-5岁以后站立和行走困难，12岁时失去行走能力，20岁-30岁因呼吸衰竭而死亡，1万个新生男婴中2人-3人患病。
　　《岁月很“短”陪伴很“长” 一家人为他点亮“罕见”人生》一文刊载后，让更多人了解了这种罕见病，记者因此走进了更多的DMD患者家庭，记录着他们如何笑对命运的艰难，如何撑起生活的信念。
　　“感谢你们的帮助和关注。”4岁患儿诺诺的母亲朱芳，这段时间一直通过电话和微信与记者保持联系。
　　“身边的朋友、同事看了报道后很感动，给我们夫妻俩发消息、打电话，支持我们、鼓励我们，还有志愿者来看望诺诺。”朱芳再三向记者表示感谢，虽然现实有太多无奈，但身边人的关心，让困难变得没有那么难，他们会坚强面对。
　　小诺诺今年春天有望入园
　　近日，记者为诺诺的上学问题奔走。朱芳透露，去年6月，她曾咨询过一些公办幼儿园，但因为学位紧张，且园方不了解病情，不敢贸然接受诺诺。
　　“孩子平时由我和丈夫轮流照顾，哥哥教他识字、念诗。”每每谈到这，朱芳总笑着说，“别看他没上学，聪明着呢，会背好几首唐诗了。”眼看就要过年，孩子又长一岁，朱芳又为孩子上学的事烦恼起来，无奈之下求助了媒体。
　　在扬州市广陵区教体局基教科的帮助下，金鹰幼儿园向诺诺“打开”了大门。日前，园方特地约了朱芳带着孩子现场面谈。“我们看了孩子的情况，总体还好，但行动和表达能力相对同龄儿童弱一些。”园方表示，这学期即将结束，今年春学期可以前来适应一段时间。听到这个答复，朱芳紧锁的眉头稍稍舒展。
　　已有幼儿园探索融合教育
　　采访过程中，记者意识到，诺诺的入学问题有点“特殊”。“目前孩子具有行动能力，智力水平也没有问题，但该疾病导致儿童容易摔跤，这不免让园方有所担心。”朱芳透露。
　　为残障儿童提供适合的物理环境和支持措施，鼓励身心障碍儿童和普通儿童共处共融，共同学习，这种促进双方共同发展的融合教育模式已经日渐被大众接受。“所有适龄儿童都有履行义务教育的权利与义务。对于特殊类型的孩子，应该尽量在普通学校就读。”一位教育人士说。
　　在与DMD家庭接触时，记者发现，不少患儿与同龄孩子一样顺利进入幼儿园、小学、中学就读。扬州市目前已有幼儿园在探索融合教育。前不久，扬州市教育局公布的2020年全市融合教育资源中心建设认定等级名单中就包括了幼儿园。其中，广陵区有育才幼儿园、育才文昌幼儿园、新世纪幼儿园。邗江区则更多，25个校（园）中就有19所幼儿园。这些学校都将充分发挥资源教室的作用，努力为特殊学生提供合适的教育。
　　“家长在选择幼儿园时，还要考虑到就近原则，便于接送，这就需要家长与幼儿园协商，秉着对双方负责的态度，处理好孩子的入学问题。”该教育人士说。 记者 楚楚