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大龄自闭症儿童路在何方?技能培训工作坊开始探路
2020-07-14 10:57:00  来源:连网  
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自闭症儿童被称作“来自星星的孩子”,他们主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。目前我国约有1300万自闭症患者,而港城自闭症人群也有三四千人。

目前政府层面针对自闭症患者的优惠政策主要针对14岁以下患儿,尚未惠及大龄自闭症人群。近日,笔者探访了这个特殊的群体,希望通过他们的生存现状,引起社会更多的关注,并为他们寻找困境解决之道。

大龄自闭症儿童融入社会难

自闭症患者阳阳(化名)今年16岁,阳阳两岁时,妈妈发现他还不会说话,叫他的名字也没有反应。到了上幼儿园的年龄,孩子大小便还是不知道跟大人说,阳阳的妈妈就开始带孩子去医院就诊,医生表示,孩子有自闭症倾向。阳阳的妈妈一直不愿意相信这么小概率的事情会落在自己孩子的头上,直到孩子到了快读小学的年龄,阳阳的妈妈才开始接受事实,带孩子进行康复训练。

小学6年,妈妈在学校里、在课堂中陪伴了他整整6年。“每天陪他上课,给他解读一些老师的指令,在连续上课坐不住的时候,安抚他。”提及初中毕业后的去向,阳阳妈妈的脸上露出一丝担忧,“自闭症真正的‘灾难’在于大龄儿童,学龄前的患儿可以在康复机构进行康复;义务教育阶段的患儿,特殊学校和大部分的普通学校如今也都可以接纳他们,而义务教育结束,那些孩子去向是哪里呢?更多的是在家里。”

阳阳妈妈的担忧也是很多自闭症患儿父母的担忧,虽然港城从2008年开始,把自闭症纳入相关的“保障”体系,对孩子们开展抢救性康复训练,但是,有限的资源更多地是倾向于0至6岁前的自闭症儿童抢救性康复,后来延伸到14岁。而对于大龄孩子的安置则一直处于口号式探索中,他们回归社会的道路并不明朗。

手工技能培训工作坊打开探索之门

在港城,已经有人开始用自己微薄的力量,尝试帮助这些大龄自闭症儿童回归社会,解决他们的就业问题。7月3日,在海州区新南街道玉龙社区社会组织孵化园,爱福德家庭支持中心“自闭症青少年手工技能培训工作坊”正式启动,经过筛选和考察,爱福德足球队五个自闭症家庭成为工作坊启动的最初成员。

这五个孩子平均年龄16.6岁,有三个孩子已经到了就业年龄。由于他们学习能力薄弱、独立性较差,初中毕业后便无事可做,只能待在家中,居家独处的他们将离社会越来越远、也可能加重病情。根据这一现状,爱福德家庭支持中心经过市场调研,决定组织孩子们开展技能培训,先从小发圈、小钥匙扣做起,让孩子们在实践中慢慢提高工作技能。

7月10日下午,夏日的夕阳透过大窗户洒进工作坊教室,工作台上,家长陪着孩子们围坐在那里,专注地操作着手中的工具,按照规定尺寸剪皮绳、穿珠孔、打结……孩子们情绪稳定,独立完成工作任务,工作坊在有条不紊地进行着模拟生产程序。一切看上去像一台温和轻鸣的发动机,运转平稳而有序。

“工作坊实行家长自治原则,由家长们推选出管理人员,安排专人负责验货、过数、销售。同时让孩子们自我选择管理时间,每次紧张的手工制作结束后,还给孩子和家长们设计了集体观看电影、亲子健身活动等放松环节。” 技能培训负责人张悦秋说。

呼吁社会更多关注自闭症患者

“我们每周都会举办两场融合职业体验的活动,让这些特殊的孩子多接触社会,培养他们一些简单的职业技能。学员们在工作中表现出来的稳定情绪,对生活意义的体验,以及工作中的社交互动是我们最愿意看到的,因为我们最终是要通过工作促进康复,实现学员的社会价值。”张悦秋说,这些完成了九年义务教育的自闭症患儿,待在家里只会与社会“脱轨”,而不少患儿通过这样的职业体验活动,交流能力明显提升不少。

自闭症儿童康复的出发点与落脚点都是融入社会,作为有效手段,尽早开展技能培训,让孩子们融入社会,未来社会就能少一些负担。业内人士表示,工作坊很有意义,这些“来自星星的孩子”很幸运,能有这样的机会融入社区,在父母和老师的眼皮底下“工作”,培养他们的独立生活能力、工作技能和人际关系处理能力,帮助他们向成年人过渡,对孩子的独立、今后融入社会有重大意义。

自闭症青少年手工技能培训工作坊落地,更多的大龄自闭症人士将有机会从居家困境中走出来,走向职业,走向社会,实现自己的人生价值。但是,大龄自闭症家庭春天的到来,还需要社会各界更多的关注。

一位大龄自闭症患儿家长表示,在孩子就读的特殊学校和康复机构中,自闭症患者甚至那些看起来“和正常人没什么两样”的自闭症患者,至今没有一人成功就业,其实有些孩子在面点、美食上很擅长。张悦秋表示,即使是这些看起来“康复得还不错”的孩子,初中毕业后也需要一些职业教育,需要政府提供一些支持性或庇护性的就业政策,目前这个领域还没有得到足够的重视。

(记者 袁春梅 通讯员 陈婧雯)

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责编:施馨羽 崔欣
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