中国江苏网9月21日讯 “我妈妈患老年痴呆症15年，我整整陪伴15年，15年里没有睡过一次完整的觉，随时醒随时起身尽量争取随时倒头就睡。我爱人离开了我，我尽量不去想这是因为我妈妈病原因……”“母亲老年痴呆症12年，父亲去年查出尿毒症，照顾他们太累了，我去年莫名大出血，我也50多岁了。”

　　9月21日是“世界阿尔茨海默病日”，随着老龄化问题日益突出，失智老人数量也在逐年增加。这个日子里，让我们把目光投向老年痴呆症患者的家属。关照病患的照顾者(Care the care giver)，应该和关爱病患同样重要。

　　老年痴呆症照护：不同时期不同的难

　　老年痴呆症作为一种长期疾病，受折磨的不仅仅是患者本身，患者家属所承担的压力更是难以言说，在老人失智初期，失智老人可能会性情大变；中期经常面临走失的危险；中晚期则失能卧床，对照护者来说，不同时期有不同时期的难。

　　“原来一直和颜悦色的岳父，突然就经常大发脾气，好像变了一个人。”南京老年痴呆症患者群的发起人郑伟跃对记者说，“失智老人不仅是性情大变，而且他的沟通能力和适应能力都会下降。我认识的一位南京高校的一位博士生导师，70多岁时去美国看女儿，女儿家里用的不是煤气灶，他怎么也学不会使用电气炉，热水器也不会调试，又不肯和家人说，只能一直用冷水洗澡。失智前期，失智老人会排斥家人，并会对外说家人虐待他、不给他饭吃等，甚至有妄想症说子女迫害他（她），现在大家知道这是患病症状，但是十几年前，我们这些子女突然遇到真是冤枉、不解、心酸甚至抑郁。”

　　“到了失智中期，老人会大小便失禁、衣裳换不停；往外跑走失，老人走失，家人到处找，有的找到后发现已经去世，所以一般老年痴呆症中期以后家里基本离不开人，我也从自己家搬到父母家。”今年56岁的邓女士告诉记者。

　　到了失智后期，老人不跑不闹了，只能瘫痪在床等待离世。而家属的照顾压力，依然繁重。谈及这个话题，今年63岁的郭女士不禁哽咽，“老人瘫痪在床，每天两次擦身体，早上一次、晚上一次，这个自己还可以完成。每个星期要给老人洗一次澡，一个人抬不起母亲需要有人帮助，每次请同事都请的不好意思了，次数多了别人也烦。”

　　种种原因，他们选择居家照护

　　居家养病给家人带来如此难以承受的负担，为什么不把失智老人送到养老院？记者在南京老年痴呆症患者群里作了随机调查，发现有这些原因：失智老人配偶不愿意；子女舍不得，担心养老院照顾不好老人；便宜且相对放心的公立养老院一床难求，民营的各个层次不一，便宜的不放心，放心的不便宜；经济压力承担不了等等。

　　“公办的养老机构每个月4000元，我们中低收入家庭承担不起。十几年来，我搬回去照顾母亲，父亲今年86多岁了也需要我照顾，我丈夫慢慢就淡出了我们的家庭，基本上我也不知他在哪里。”郭大姐对记者说。

　　经济拮据并没有阻碍子女敬孝，采访中，很多家庭不富裕的子女，自己省吃俭用，也要给失能的父母尽可能好的呵护，让记者感动感喟。郭大姐的家不大，唯一朝南的卧室给母亲。夏天，每天空调保证卧床少出汗、每天上午下午擦身子。到冬天，托人从深圳买了一个仪器给老人捂脚回暖以防回血不畅；自学插鼻饲管、换吐痰器……

　　但是，他们真的需要喘息！陈女士的妈妈今年79岁，患有老年痴呆6年了，病情已到了中后期。不久前，她的父亲，整个家的支柱，最终在癌症面前倒下。“自从妈妈生病以后，爸爸的压力就越来越大，身体也开始每况愈下。”陈女士说，父亲在5月份查出癌症，当时医院、家里两头都需要人，她实在分身乏术。陈女士说，她缓解压力的方法就是吃甜食。每天夜里忙完后，她就吃冰淇淋、蛋糕，原本90斤的体重现在长到108斤。 “去年我大出血，医生说我太累了，我说我累是应该的，我爱人，他还要照顾岳父岳母，我很多年过意不去，尤其是我需要他帮助给母亲洗澡，想想多么不合适！可是，我不求助爱人求助谁呢？”

　　喘息服务：南京首批募集100个家庭免费获益

　　在江苏省红十字会的支持下，由江苏省红十字会联络与合作中心与南京市心贴心老年人服务中心合作开展的“喘息服务”公益项目经过前期筛查评估，9月21日在南京市正式启动实施。

　　“给平时压力大、无暇照顾老人、长时间照顾老人的家属一个喘息的机会。这项充满人性化的服务又被喻为‘失能老人养老救火队”——哪里有火，就去哪儿救急，在南京试点、有望在全省推广。”江苏省红十字会常务理事、筹资项目部部长、联络与合作中心负责人李玉宁告诉记者，该项目先在南京范围内接受申请并筛选出100户家庭，在今年年内为其每月提供免费提供一次“喘息服务”，有中级护理资质护理人员为老人提供上门陪护、上门助浴、陪同就医、理发等服务内容，并为患者家属提供与失智老人病情有关的健康指导。大学志愿者和社区社工会为老人进行“生命故事书”的治疗，延缓失智老人病情发展。

　　记者了解到，该计划自今年8月起试运行，试运行期间通过南京市心贴心老年人服务中心的微信平台、电话等线上线下渠道报名的家庭共51户，并全部完成了上门评估工作，目前报名工作仍在有序进行中。南京市心贴心老年人服务中心该项目负责人袁晓冬告诉记者，“南京市红十字医院将定期对提供服务的养老护理人员开展培训和考核，促进‘喘息服务’的照护水平不断提升。”

　　“全人全家庭关爱”，老龄化社会的新课题

　　江苏是全国最早进入人口老龄化的省份，截至去年底，全省60岁以上老年人口达1719.26万，占户籍总人口的22.10%，平均每4个人就有1个老人。80岁以上高龄老人增速快，全省失能失智老人已超过200万。失能以及高龄群体的照护与医疗问题，直接影响众多家庭。

　　“关照病患的照顾者(Care the care giver)是国际人文医学提出的新理念，照顾者的核心成员就是家人了，对于老年痴呆症患者的家人，他们更承受着各方面巨大的压力，也需要从心理到生理的被关照。而对于老龄化进程不断加速的今天和未来，老年病、慢性病、肿瘤高发等等，这些都使得病患的临终关怀以及病患照护者的身心关爱这一课题的破解，显得尤为迫切。”南京大学公共卫生管理与医疗保障政策研究中心主任顾海认为，‘全人全生命周期全家庭关爱’，已经是新的人文课题，涉及医学、经济、伦理等多领域。”

　　“喘息服务”要做好，未来的路还很长。国内一些走在养老服务前列的城市，如上海、杭州等，已在“机构喘息”与“居家喘息”上试水，由政府买单，为失能老人家属减负。法国欧葆庭仙林国际颐养中心副院长周荣说，“政府扶持的同时，也可通过社会公益组织发起慈善募捐，专款注入到‘喘息服务’的公益资金池里，让它更多惠及需要的人群。”

　　袁晓冬表示，“喘息服务”的需求面很大，但要满足这么大的需求，面对的困难也很多：资金、人力、专业知识的门槛都要一个个跨过去。南京开始试点，也是摸着石头过河，初期能惠及的人群也是有限。“希望家属们能和我们一起克服，帮助我们积累经验，探索出‘喘息服务’的标准化流程。将来，我们也希望更多的人、更多的机构、医院以及政府部门参与进来，提供更多的资源支持，让‘喘息服务’更完善，惠及更多人群。”袁晓冬坦言，“我的祖父辈也有这样的患者，所以和群友、病友家属们在群里，每一个难处大家都感同身受。而出了这个群到社会上，也许还有很多人并不知晓和理解，也许媒体的报道和呼吁，会让更多的人理解这个群体，产生同理心和同情心。”

　　新华报业全媒体记者 沈峥嵘 实习生 张骏懿