黄峰坐在用来支撑自己“挪”行的两只板凳上

　　34年前，一对双胞胎在泗阳的一个农民家庭出生。不幸的是，他们都患有先天性终身重型血友病，经常会出现自发性的关节或内脏出血；幸运的是，他们在家人的照顾下能够自己挣钱生活。然而，上个月，厄运再次砸在这对双胞胎的头上——弟弟黄野因意外摔伤导致脑出血昏迷不醒，每天的医药费就超过2万元。哥哥黄峰坚持要照顾弟弟，双腿残疾的他用板凳支撑着在医院走廊里一步一步“挪”行着……

　　●弟弟摔伤住院，哥哥“挪”行照顾

　　一个普通的农村家庭，兄弟俩都患有先天性终身重型血友病，生活变得越来越拮据。血友病是遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生自发性出血，属于罕见病。30多年来，他们的身体也因为反复出血而导致双腿等多部位残疾。“正常情况下，我俩每年用来维系生命的药费就高达10多万元。”黄峰告诉记者，父母这几十年来卖过煤球，卖过小猪仔，只要是能挣钱的活，不管多脏多累，他们几乎都去做，挣的钱主要用来给他们弟兄两个做日常治疗。多年来，兄弟俩的病情得到了很好的控制。

　　10月17日下午，弟弟黄野在家干活时不小心摔伤头部，导致颅内出血不止，一直昏迷不醒。第二天上午，黄野被紧急转到市二院重症监护室抢救，下午4点半，他已经出现瞳孔放大的迹象。在这生死之间，医生给黄野做了开颅手术。晚上快9点的时候，黄野出了手术室。医生告诉哥哥黄峰，手术很成功。一个多月来，黄峰一直在医院陪着弟弟，照顾他。

　　11月20日，从上午到下午，记者看着黄峰忙前忙后，一会儿提醒护士挂的药水可能要更换了，一会儿把父母带来的食物喂到弟弟的嘴里。令人心疼的是，黄峰的腿不能走路，在医院忙碌的身影，都是用两只小板凳当腿支撑着在地上“挪”行。

　　●弟弟病情开始好转，每天花费2万多元

　　在哥哥不离不弃的照顾下，弟弟的病情逐渐好转，一家人很欣慰。然而，短短十天药费就达20多万元，这还不包括罕见病特殊用药7万余元。已经高达24万元的欠费账单和接下来每天超过2万元的医药费，让黄峰怎么也高兴不起来。因为是血友病，黄野已经不能再做手术了，目前只能保守治疗。“后期治疗费用还要不少，这还不包括我和弟弟的血友病日常药物治疗。”黄峰说，有很多好心人在提供帮助，市二院也给了他们很大的关照和支持。

　　“我心疼年迈的父母，他们二老多少次幻想着要是能代替我们生病和受病痛之苦该多好。”黄峰说，他和弟弟知道，父母哪怕是献出生命来换取他们的健康，也是会毫不犹豫的。黄峰坦言，不敢想象这次弟弟如果挺不过去的话，父母还能不能挺得住？

　　黄峰是残疾人，也是一名志愿者。“自从2013年加入淮安星缘助残家园公益团队后，他感觉自己不那么孤单了。”星缘团队的负责人说，几年来，在积极参加各项公益活动的同时，黄峰与团队的队员共同资助了多名优秀贫困学生，尽己所能帮助其他需要帮助的人。

　　为了促进他们所患这类罕见病的医学研究，今年年初，黄峰在中国人体器官捐献管理中心正式报名登记，无偿捐出自己的遗体供科研使用。融媒体记者 程凯