中国江苏网6月22日讯 脊椎变形、骨骼疼痛、智力障碍、贫血、癫痫……很难想像，这些病症汇集在同一个人身上，而这个饱受折磨的病人，只是个刚刚年满18岁的少女。20日上午，在废黄河边一间小小的民房里，记者见到了躺在床上的乐乐（化名）和她的母亲徐女士。

　　据徐女士介绍，乐乐患的是一种罕见的先天性遗传病，自出生以来就一直瘫痪在床，身边离不开人，“医生说这叫戈谢病，全国也只有几百个病例。这十几年来，孩子每天半夜都会疼醒，还会因为神经系统的问题发生癫痫，特别痛苦。我每天照顾她吃喝拉撒，看着她一天天长大，都不敢想孩子以后怎么办……”

　　乐乐的父亲在外拉三轮车谋生，长年累月的治疗，花去了这个家庭所有的积蓄。家里每天粗茶淡饭，偶尔过节才能吃上一顿肉。

　　病痛带给这家人的不仅是经济上的压力，更是精神上的折磨，“带着这样一个孩子，夫妻之间免不了争吵拌嘴，还有的人对我女儿有歧视，这都让我心里很不是滋味。”徐女士一边说着一边叹气，“孩子虽然智力发育迟缓，但我希望她能接受一点教育，多认几个字。当初我跑了很多幼儿园，没有一所愿意接收。希望找一位有耐心、有文化的好心人，教乐乐一些简单的知识。”

　　乐乐的父亲坐在床边为闺女按摩小腿，他笑了笑说：“我只替闺女提一个小小的心愿——天气越来越热，如果有好心人帮我们家添置一台电风扇，乐乐就开心多了。”

　　有愿意伸出援手的好心人，请与记者联系：15161796601。

　　记者朱昭卓