4月2日是“世界孤独症关注日”。适逢《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》落地实施两周年，中国精神残疾人及亲友协会立足我国实际，发布“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”年度主题，传递出明确信号：对孤独症群体的关注，正从“童年干预”全面迈向“终身守护”。
新华日报·交汇点记者特别专访南京脑科医院儿童心理卫生研究中心副主任医师方慧博士。这位与孤独症打了十多年交道的专家，从临床一线视角，聊了聊这个主题背后的深意，也道出了家庭与成年服务的现实困境与破局之道。
不只是“抢跑”，更要“陪跑一辈子”
“今年主题的核心就两个词：提质、扩围。”方慧开门见山。
过去，我们总说“早筛查、早诊断、早干预”，这就像一场与时间的赛跑，必须“抢跑”。但问题是，第一批被诊断的孤独症孩子已经长大成人，他们的父母也在慢慢变老。“我们走了，孩子怎么办？”这句话，已经从一句焦虑，变成了很多家庭眼前的倒计时。
数据显示，我国孤独症患者超过1000万，其中14岁以下儿童超过300万。然而，康复服务却存在明显的“断档”：3到16岁还能找到一些托养照护资源，可一旦成年，很多人就陷入了“无学可上、无工可做、无托可入”的尴尬境地。方慧在门诊中见过不少大龄孤独症人士，“症状还比较重，生活自理能力差，离不开人照顾，对家庭来说，经济和心理压力都很大。”
“提质”同样紧迫。方慧坦言，现在的干预大多盯着小朋友，教他们社交、情绪管理、生活自理。可对于那些大龄、功能相对较弱的孩子，支持体系还很薄弱。在她看来，真正高质量的服务，得把筛查诊断、康复训练、教育支持、就业帮扶、托养照护这一整条链都串起来，每个环节都要做得更专业、更规范。
“我们走了，孩子怎么办”——一个不敢想的难题
“家庭是孤独症群体最坚实的后盾，也是最脆弱的一环。”方慧说得有些沉重，“我见过太多家庭，因为一个孩子，经济被耗干、社交被隔离、精神被压垮。”
《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状需求及支持资源情况调查报告》（2023年发布）提示，有54%的孤独症儿童母亲完全放弃了工作，处于长期无业状态，超过40%的家庭曾因费用、找不到机构等原因中断干预。90%以上ASD家长存在不同程度的焦虑抑郁等情绪问题。
方慧分享了一个典型案例：一位母亲带着6岁孤独症儿子辗转多家机构，干预费用昂贵，几乎耗尽家庭积蓄，且长期夫妻分居，孩子母亲的压力无处释放，在诊室崩溃大哭。
那该怎么办？方慧给出了三个方向：一是“家长赋能”，通过专业培训让家长学会怎么在家有效干预，心里有底就不那么慌；二是“家庭互助”，让有相似经历的家长抱团取暖，彼此支撑；三是“喘息服务”，给家长一点休息的时间，哪怕是半天，也能缓口气。
“我们现在倡导的是‘家庭、机构、社区’联动模式。”方慧说，“在我们中心，除了给孩子做干预，也会给家长做培训，还会定期去社区、学校指导。家庭不该是孤军奋战，社会要做他们的后盾。”
长大不是终点，出路在哪里
如果说家庭支持是“减压阀”，成年服务则是“稳定器”。方慧坦言，这是当前孤独症服务体系中最薄弱的环节，也是她最揪心的领域。
“就业是成年孤独症人士融入社会的关键，但现实很残酷。”方慧指出，约有58%~78%的成年ASD患者存在独立生活及社会融合的困难，其社会融合的困难在于，个人技能优先，缺乏岗位适配性、支持体系不完善。
不过，也有让人眼前一亮的尝试。南京曾有一家菜鸟驿站，尝试雇佣一位孤独症青年做理货员。刚开始，沟通不畅、动作慢，困难不少。但后来，驿站把工作拆解开，加上视觉提示和同伴支持，这个青年不仅干得下来，还因为干活认真仔细，得到了顾客的好评。方慧说，关键就在于“合理便利”——不是降低标准，而是提供适配的支持，让他们的优势能发挥出来。
托养服务同样迫在眉睫。方慧建议可以借鉴一些发达国家的做法：轻度孤独症人士，可以提供职业培训和支持性就业；中度需要日间托养和庇护性就业；重度则需要24小时专业照护。她特别强调，托养不只是管吃管住，更要让他们有社交、有事情做、感受到自己的价值。
撑一把伞，铺一条路，为“星星的孩子”
“解决孤独症家庭支持和成年服务的问题，得靠政府、机构、家庭、社会一起使劲。”方慧说。
好消息是，江苏已经在行动了。2026年的民生实事中明确，要为不少于800名符合条件的困境孤独症儿童提供托养照护服务，每人不少于30天。对家庭而言，家长可以主动学习专业知识，加入互助组织，也别忘了照顾好自己——别总想着“牺牲式奉献”，把自己累垮了，孩子更没了依靠。对社会而言，我们需要多一些“神经多样性”的视角，尊重差异，看见他们的能力，而不是只盯着障碍。
“每个孤独症人士都是独特的生命，他们的价值不应被障碍定义。”方慧博士倡导，以“家庭支持”为根基，以“成年服务”为重点，共同为“星星的孩子”搭建从童年到成年的支持桥梁，让他们每一段人生都能被照亮、被守护。
新华日报·交汇点记者 孙骏 浦琼月
