“哇——”伴随着阵阵惊叹，江苏大剧院综艺厅的巨幕上，BBC《地球脉动II》的4K影像伴随着青年指挥家柴昊夫执棒的江苏交响乐团，正用视听融合的语境展现着大自然的奇迹。11月29日晚，“宁聚爱”关注罕见病专场视听音乐会温暖上演，千余名观众如约到场，共同沉浸于这场视听与心灵交织的盛宴。

舞台一侧，主持人陈怡与“秦虹一枝花”吴煜辉并肩而立，她们默契互动、一同主持，仿佛将中断了20多年的时光，在这一刻温柔接续。在这个“非常”的周末，两个曾经通过电视屏幕带给无数人欢笑的身影，用一场音乐会和一段跨越20年的情谊，向所有人展示了生命最坚韧、最动人的可能。

时隔20余年的“再续前缘”

谁也未曾想到，陈怡与吴煜辉时隔20年后的再度相遇，会以“罕见病”作为开场白。

记忆倒带至1998年，综艺节目《非常周末》是无数江苏家庭的欢乐源泉。那时20岁的陈怡站在事业巅峰，每周六晚上用标志性的甜美笑容点亮千家万户的电视荧屏。而在之后的2004年，26岁的陈怡在节目里遇见了那个古灵精怪、一口地道南京话的“一枝花”吴煜辉，年仅四岁半，却以其浑然天成的表演天赋，成为节目中不可或缺的“小台柱”。

在陈怡的记忆里，那个四岁半的小女孩，身影模糊而又清晰。“她是一个特别聪明、特别灵的小朋友，那时候我们就是工作伙伴，私下其实并没有太多的交流。”节目结束后，两人各自奔赴不同的人生轨迹，直到20年后，命运让她们在同一个数字上重逢——吴煜辉也来到了26岁。

但这个26岁，并不如想象中那般轻盈。2025年的夏天，吴煜辉的右眼突然失明。随后，她被确诊为“多发性硬化”——一种免疫系统攻击中枢神经的罕见病，意味着大脑与身体的连接会不断“断线”。她需要面对终身、昂贵且复杂的治疗，以延缓身体里更多的“线路”被切断，尽量避免更坏的结果出现。

她在社交媒体上公开病情，努力微笑着，用那句熟悉的南京话调侃着命运的沉重：“多大事啊。”但这句轻松话语的背后，是无数个日夜的恐惧、崩溃和与绝望的抗争。世界的色彩、形状和亲人的面容，从一半的视野里被无情地擦去。随之而来的，还有眩晕、疲劳和不可预测的病情反复。确诊那天，她在医院走廊里嚎啕大哭，“我觉得我的人生完蛋了”。

消息传出，当年的节目粉丝、热心观众纷纷留言鼓励。很多网友劝吴煜辉开抖音直播，接受打赏和捐赠。“你的情况特殊，大家都会理解的。”吴煜辉一一谢绝，她关闭打赏，拒绝带货，不接受捐赠——这些选择，让她失去了最便捷的求生通道，却也守护了她最珍视的尊严：“谢谢大家，但我不想靠捐款活着。”

而在所有关切的声浪中，一个最坚定的行动，来自陈怡。她辗转找到吴煜辉的联系方式，发出好友验证。当吴煜辉在广州的医院里看到那条验证信息时，眼泪夺眶而出。电话两端，两个生命在泪水中重逢，也在泪水中，重新握紧了彼此的手。

困境中的彼此照亮

“没有绝对的坏事，只有尚未看清的好事。”陈怡的鼓励，如一盏微灯，照亮了吴煜辉前行的暗夜。

重逢之后的相处，让两人都惊讶于那份未曾褪色的熟悉。“完全没有疏离感，”陈怡感慨，“现在的我们，更像是两个女性之间的对话，我感受到一种女性力量的流动与支撑。”

其实陈怡的人生也穿越过一个个的周期，年少成名，红遍大江南北。搭档张涛突然离世后，她陷入严重的失眠，“那个阶段就是睡不着，害怕社交，失语，阅读障碍，脸上长痘，陷入过深深的不自信”。30岁去英国留学，回国后做了二三十档节目，却始终觉得自己在“隐退”。但初心一直未变，做好的内容一直是自己最热爱的事。新媒体的浪潮中的每一个阶段，都有头部MCN找她，但她始终觉得没有找到精神内核，很难从一个职业媒体人的内心找到动力。“我在最巅峰的时候，就已明白流量是一把双刃剑。”

直到她再次遇见26岁的吴煜辉，那个曾经在荧屏上光芒四射的小女孩，如今以另一种姿态勇敢站立。“其实不是我为了她进入新媒体，而是她，给了我重新面对流量的勇气。”

当首次进入江苏的BBC《地球脉动II》视听音乐会向她发出主持邀请函时，她想到了吴煜辉。“如果‘一枝花’能在20年后再次登台，或许能给她一些力量。”

而更重要的是，她们希望借此机会，让更多人看见罕见病群体。“这不仅仅是中国的问题，更是全球共同的难题，”陈怡说，“目前罕见病群体依然面对诊断难、治疗难、药物可及性差的现状。”

一场为生命举行的音乐会

11月29日当晚，音乐成为最动人的语言。当《海鬣蜥》部分配乐响起，小海鬣蜥破壳逃生的惊险画面，致敬着生命的孤本；《帽带企鹅》的旋律流淌时，企鹅家族穿越南极暴风的执着，颂扬着每一个不向苦难低头的生命。

陈怡和吴煜辉站在台上，当年，陈怡需要俯身才能与四岁半的“一枝花”交流；如今，她们终于能够平视彼此。这种时空交错带来的宿命感，她们本身也成为生命韧性的最佳证明。

观众席中，不仅有罕见病的家庭、江苏省妇女儿童福利基金会的代表、南京医科大学附属儿童医院的专家，还有许多“一枝花”的老观众。吴煜辉的大学老师专程赶来现场，她动情地说：“还记得毕业答辩的时候她站在那里特别紧张，但现在她这么勇敢，请大家给她多一些掌声。”

更令人动容的一幕随之而来——当年《非常周末》中的“一棵树”也悄然现身。当他走上舞台，掌声如潮水般涌起，时光仿佛瞬间倒流，三人重新站在了记忆中的舞台中央，勾连起一个时代的温暖回忆。“一棵树”也表达了他的心声：希望借助这场音乐会，让更多人了解、关注罕见病群体。同时也衷心祝愿“一枝花”能够坚强走下去，早日康复。

音乐会的尾声，陈怡与观众分享了一个令人深思的数据：“中国罕见病患者大概就有五六千万。这个数字背后，是一个个需要被看见的生命。”

据记者了解，这仅仅是罕见病群体的一个缩影。数据显示，全球现已知10000多种罕见病。南京医科大学附属儿童医院罕见病中心副主任张刚告诉记者：“尽管目前只有约5%—10%的罕见病可以治疗，让患者家庭面临着沉重的医疗负担，但探索从未停止，我们正在构建一个从筛查、诊断到治疗、康复的全流程诊疗体系。”而和医务人员并肩的，是千千万万罕见病家庭在漫长诊疗路上坚守，他们都急需社会的关怀与支持。

音乐会落下帷幕，南京的夜空下，剧院灯火如星。在陈怡和“一枝花”这座她们共同成长的城市里，那些曾经的欢笑、后来的泪水，都化作了此刻前行的力量——

《非常周末》早已落幕，但非常的人生，才刚刚开始。而这一次，她们要讲述的，是一个群体的希望。

新华日报·交汇点记者 王慧 实习生 任馨怡