视频来源：同心圆南京博爱宁馨小家

5月7日，记者从南京市儿童医院河西院区步行10分钟，就到了“同心圆南京博爱宁馨小家”。这个位于南京青奥村的三居室，成为61组异地患儿家庭度过640个夜晚的“小家”。

“小家”接待的家庭来自五湖四海，远至新疆、西藏，近有江苏、安徽。在南京这座城市里，宁馨小家让许许多多的异地家庭在奔波治疗之余，吃上了一口热饭、睡上了一张安稳的床。

有“家”了

“宁馨小家相当于第二个家？”

“就是我们的家嘛，”小宇妈妈语气坚定，“一点也不夸张。”

5岁的小宇在一年之前确诊神经母细胞瘤，去年1月在南京市儿童医院接受手术治疗之后，还需要每个月进行一次化疗。从安徽老家到江苏南京，面对高昂的费用与漫长的治疗周期，本就经济拮据的家庭面临“治病难、住宿难”的双重困境。

“护士长了解到我们的情况，帮助我们联系到了宁馨小家。没过多久，我们在南京有‘家’了。”如今，小宇正和妈妈一起住在干净整洁的“小家”。

“小宇不爱说话，但他很乖，治疗时从来不喊一声疼。”在“小家”，记者到访这天，小宇依偎在妈妈怀里，安静地看着妈妈教他阅读绘本，“绘本里面的消防员是小宇最喜欢的，他说长大以后要成为一名消防员。”

平日里，“小家”的卫生任务都由像小宇妈妈一样的患儿父母承担，“这是所有异地患儿家庭共同的‘家’，也只有真正为这个‘家’付出了，大家才会更加珍惜。”宁馨小家项目负责人陈寸金时常到“小家”看望，她说这里不仅是物理意义上的栖身之所，还是所有异地患儿家庭心灵慰藉的港湾。

先心病患儿小妮的妈妈在“小家”使用爱心厨房为孩子做营养餐，新疆来的肿瘤患儿爸爸在这里与其他家长交流就医经验……从2024年4月正式运营至今年4月，宁馨小家已累计接待患儿家庭共149人次。数据显示，宁馨小家入住家庭平均停留7天，最长达28天，其中90%为重病患儿。

宁馨小家成立一周年之际，陈寸金在网上写下了她的愿望，“‘小家’目前只有3间房，经常都是超满员状态。希望未来有能力建更多的‘小家’，让更多的患儿家庭受益。同时也期待更多人加入我们，或许只是一次捐赠、一次志愿服务，就能为困境中的家庭点燃希望之光。”

逆境中的托举

托举“小家”的，是一群志愿者。

宁馨小家项目成立之初，陈寸金与志愿者们面临的第一个难题就是找房子。“当时，我们几个志愿者把儿童医院周边5公里以内的小区一一跑遍，花了将近两个月的时间，调研交通、房租等等事宜，最终确定下来‘小家’的地址。”陈寸金打趣自己为“中介能手”，“有患儿家庭需要租房，我们都能给他们提供详细的意见，一点不输中介公司”。

地址确定下来后，“小家”的布置问题又摆在了面前。从一双筷子、一卷垃圾袋，到一台风扇、一只消毒柜，一年的时间里，小家总共收到了70多位志愿者的2464件爱心物资。在志愿者们的装点下，“小家”变得愈加温馨。

80岁的朱宏妹也是见证“小家”成长的志愿者之一。从医院退休后，朱宏妹也加入帮助大病患儿的队伍里，而她的主要任务则是心理疏导。

心理疏导是大病患儿照护中的重要命题。在宁馨小家，很多疲于奔忙的家长，也许更需要重建生活的勇气。

作为曾经的儿科医生，朱宏妹常常利用专业所长，对患儿家长进行专业照护知识的指导。“更重要的，是对这些孩子们的家长进行心理排解，倾听、理解他们，也希望他们能够相信医学的力量，相信生命的奇迹。”朱宏妹说。

对于许多大病患儿的家庭来说，治疗之路并非一时的悲伤与痛苦，而是可能伴随一生的潮湿。在可以暂时休憩的“小家”里，始终站在大病患儿身后的，不仅有患儿父母，还有许许多多来自社会各界的志愿者，包括医生、教师、企业职员等等，他们在逆境中共同托举起小小的生命。

“受助者”成为“助人者”

常年照护大病患儿的艰辛之处，外人难以感同身受。志愿者乔涛一直记得入住“小家”的小泽妈妈，她的孩子因为吸入性肺炎并全身多脏器功能衰竭，住在了ICU。“小泽妈妈在照顾孩子之余，还帮助‘小家’做了很多事情，除了打扫卫生，有时候有爱心捐赠物资过来，小泽妈妈也会帮忙搬运。”乔涛说。

有段时间，“小家”房间紧张，小泽妈妈会把房间让给年纪更小的家长或者更困难的家庭居住，自己就在客厅临时搭一张。“即便已经处在非常艰难的情况下，小泽妈妈依然热心帮助周围的人。”乔涛顿了顿说，“但实际上，像小泽妈妈一样的患儿父母，在‘小家’是很常见的。”

“在这里，我们不是陌生人，是互相扶持的家人。我们在求医路上受到了很多好心人的帮助，我希望自己也能有能力去帮助别人。”来自吉林的患儿妈妈程女士说，由患儿家庭组成的“小家互助群”，也成为传递就医经验、患儿家庭相互鼓励的重要纽带，“爱出者爱返，在帮助他人的过程中，我们每个人都在从中汲取爱的力量”。

小泽妈妈离开“小家”后，“小家”依旧人来人往。爱心企业捐款捐物，志愿者捐赠家具用品，儿童医院的医护人员和社工担任“小家顾问”，高校志愿者团队提供陪伴服务，社会爱心人士送来儿童玩具和图书……这些来自四面八方的善意，支撑起“小家”的一方宁静天地，而许许多多的异地患儿家庭仍将在这里停靠。

新华日报·交汇点记者 洪梦琪