张月娥儿子大运

　　吴学燕儿子轩轩

　　绘图 江江
　　昨天，本报报道的《岁月很“短”陪伴很“长” 一家人为他点亮人生》，让更多人关注到了罕见病“杜氏肌肉营养不良症”（英文缩写“DMD”）。通过诺诺一家，我们走进了扬州其他DMD家庭。从生存到生活，经历着来自病魔重重考验的同时，他们也感受着来自社会的帮助与温暖。
　　经历
　　从天崩地裂到坚强面对
　　“杜氏肌肉营养不良症”是一种因基因缺陷所导致的疾病。病人1岁多发病，3岁-5岁以后站立和行走困难，12岁时失去行走能力，20岁-30岁因呼吸衰竭而死亡，1万个新生男婴中有2人-3人患病。因为这个病，吴学燕和患儿诺诺的妈妈朱芳成了群友。“有全省的大群，也有扬州的小群。”吴学燕说，小群有20多个人。
　　从确诊时的天崩地裂到如今的坚强面对，几乎是群里所有家庭的状态。
　　吴学燕儿子轩轩（小名）13岁，1岁多时被确诊为DMD。“10多年前，我们对这个病一无所知，先去了南京，初步诊断为DMD；后去了北京，确定了这个结果。”吴学燕回忆，从那以后，全家全力以赴为孩子治疗，“其实更多的是复健与保养，延长孩子行走的时间。”
　　花费十多万元，让轩轩“走”到了10岁半。从那以后，他只能依靠轮椅行动。为了多些时间照看轩轩，吴学燕只能做一些自由的工作。
　　15岁的大运（小名）是另一个患儿。“小时候，只觉得孩子运动能力较弱。到了小学三年级，孩子情况越来越严重，带着去了南京、上海的医院检查，被确诊为DMD。”大运的妈妈张月娥说，孩子刚刚确诊时，家里四处求医，也加了很多QQ群、微信群，但得到的答案只有一个，“这种病目前尚无有效治疗方法，只能靠吃激素类药物延缓病情。”因药物关系，患儿比正常孩子看起来更胖一些。
　　大运确诊后，张月娥和丈夫要了二胎，怀孕四个多月时，做了羊水穿刺基因检测，确定孩子不携带“DMD”基因后，夫妻俩才放心。这是个女孩，今年5岁。已经懂事的妹妹常常充当哥哥的“跑腿”，有好吃的也给哥哥留一份。但吴学燕没有这个勇气，“因为基因问题，我们不敢生二胎，机缘巧合下领养了一个男孩。”
　　坚持
　　妈妈每天背着孩子去上学
　　这是一场与病魔的较量，但这些家庭并没有放弃孩子的未来，即便未来很短。
　　从幼儿园到初一，轩轩的上学之路很顺利。“我们也要对学校负责，没有隐瞒过孩子的病情，老师都很照顾他。”吴学燕说，无论是幼儿园还是小学，校方都会把孩子所在的班级安排在一楼，“我们对孩子的学习没有要求，只希望他更多地去接触社会，过得更开心。”
　　自从轩轩确诊后，吴学燕每年都会带孩子去旅游，“孩子还能走路那会，最远去过内蒙古包头，自从坐上轮椅，旅游范围只能局限于江苏省内。”
　　在求学过程中，大运得到了来自学校和同学的照顾。妈妈可以进校园，教室尽量避免高楼层，大运去食堂或洗手间有同学帮忙推轮椅。
　　“孩子13岁就不能走了，我就背他上学、回家。”张月娥一家住6楼，老小区没有电梯，每天妈妈要背着儿子上下楼。如今上高一的大运已经120多斤，前不久，张月娥买了爬楼车，但因为车子下楼很慢，早晨上学时间紧张，张月娥还是坚持背儿子上学。
　　大运读完初中后，家里曾就“要不要继续上学”有过分歧。“只要他想上，就让他继续上。”这是张月娥始终坚持的，“如果不上学，孩子每天闷在家里，不是一件好事，我不想把孩子当成病人。”
　　难题
　　如何呵护患儿的心理健康
　　DMD带来许多并发症，包括患者的心理状态。许多患儿妈妈不约而同地提到孩子固执、脾气大。
　　“他在班上几乎没有朋友，因为容易摔跤，很多孩子也不敢跟他过多接触。”吴学燕时常担心孩子的心理健康，“孩子感到自卑，年纪越大，脾气也越大，现在不爱和我们交流，反而和弟弟说话比较多。但即使是面对弟弟，他也不太爱分享自己心爱的东西。”
　　吴学燕曾向学校心理老师求助过，老师也曾多次和轩轩聊天，但作用不大，“作为父母，我们希望他能在有限的生命里，过得更快乐一点。”
　　几乎每个DMD患者的父母，都意识到，总有一天，会亲手送孩子离开这个世界。
　　“虽然有这个心理准备，但还是接受不了。”吴学燕说，前不久，微信群里一个DMD家庭送走了儿子，18岁，刚成年，“其实这样的消息，群里时常会有，很多都是因为脏器衰竭，说走就走了……”
　　也曾有家庭提到了捐献器官，4岁患儿诺诺的妈妈朱芳就是其中之一。她曾去过扬州市红十字会咨询。“当时工作人员认为孩子还小，不用这么早登记。”朱芳说，受病情影响，可能只能捐献眼角膜，“孩子短暂一生，没有能力也没有机会为家、为社会做点什么，这也算是他的一点点奉献了。”
　　记者 楚楚