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世相 | 大宝星球
2024-04-03 17:05:00  
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“今,天,的,画,展,欢,迎,你,能,来。”

欢迎的话语从张汉嘴里一个字一个字地“蹦”出来。在患孤独症的26年里,绘画是张汉每天快乐的一件事情。从小时候只生活在自己的世界里,到如今张汉已成为颇受关注的小画家。

第二届星宝公益艺术展

2024年4月2日是第十七个“世界孤独症关注日”,今年的活动主题是“全生涯服务,全方位关爱”。南京工业职业技术大学艺术设计学院举办了第二届星宝公益艺术展,为“来自星星的孩子”展示他们的佳作。这其中近300幅绘画作品中,有150幅是由张汉创作。

“不闻,不问,不视,不说”

1998年,属虎的孪生兄弟出生了。爸爸张林喜出望外,将老大取名为“张汉”,小名“大宝”。三岁时,大宝开始表现出和普通孩子的不一样,行为缓慢、目光呆滞,眼神从不与人交流。“弟弟二宝会张口说话叫爸爸妈妈了,可他还是不会。不仅如此,大宝不闻,不问,不视,不说,这让我非常焦急,只好带着他四处检查看医生。”在张林的记忆里,那几年到处求医,北京、上海、广州的大医院去了很多趟,但根本不见好转,医生最后得出结论就是:自闭症。

这个结论就像晴天霹雳劈头而来,张林脑子一片空白。同时他感觉释然,大宝的异常终于有了解释。这是个世界难题,中国孤独症患者超过1300万,但他还是难以接受,“为什么偏偏是我的孩子?二宝却又那么健康。”

“2000年前后,很多人对于自闭症还不了解。看到大宝的‘不正常’后,议论什么的都有,说我上辈子造孽才会有自闭症孩子,有了这样的孩子就是给父母判了‘无期徒刑’。”考虑到不可能照顾大宝一辈子,张林下狠心,开始培养大宝的生活自理能力。孤独症患儿的行为训练,缓慢又艰辛。拉不出来,大宝呀呀叫唤,满地打滚地哭,痛苦却不能言。张林也束手无策,可是能怎么办呢,自己的孩子呀,即使到死,也要一直爱着——所有的苦,只能咬着牙和血吞。

慢慢地,从简单的吃饭睡觉,洗脸刷牙穿衣,再到学会洗碗洗勺,扫地拖地,洗衣晾衣收衣叠放,大宝样样都能做了起来。“家长千万不要把自闭症儿童当做病人看待,认为他什么都不能做。比如教他洗袜子,可以教他泡一泡,加肥皂,搓三下冲水,再搓三下,冲水。训练过程要公式化、刻板化,这样才能适应自闭症孩子的特点,诱导他去完成一件事。这个过程或许漫长,但终有回报。”

“他总有一天会回答你的”

如今,26岁的大宝已经长成了一个高近一米八的帅小伙,比老师高珊高出一个头。

高珊与幼年大宝

为了有更专业、系统的教育,6岁时大宝前往秦淮特殊教育学校学习,高珊老师是他的班主任。来到学校后,大宝口齿非常不清晰,坐在教室的角落里一个星期不与人交流。高珊考虑到他面临着陌生的环境,安抚情绪是第一位的。

“最开始的时候一个星期至少发三次脾气,突然把课桌椅子全部掀翻,整整一年都不和我说话,真的很有挫败感。”高珊觉得,小孩越是这样家长老师越是要有耐心,找出孩子想表达什么,教他学会控制自己的脾气。为了让大宝学会说“你好”这个词,高珊按着大宝的脸颊喉咙教他发声,用了整整一个下午。“千万不能吼孩子,他们的内心非常脆弱。一定要加倍地对他好,这样他才会让你走进他的世界。整整陪伴了12年,大宝才对我彻底敞开了心扉。”

上学12年,大宝从来不允许自己迟到,每天都会前提30分钟到,他也是最早到班级的。他的书桌收拾得干干净净的,字迹、书本摆放都是工整的。“我当时也才21岁,自己也不知道怎么和孩子交流,不知道坚持下去会有什么结果,但是家人也给我加油,再带一带,给孩子一点时间。”12年里,高珊从没想过放弃,坚持每天给大宝上课,一对一交流,不断鼓励他。孩子不愿意聊的事情不聊,只问他感兴趣的,比如听音乐、画画、说故事、讲爸爸妈妈等等。“他总有一天会回答你的。”

“我记得你,2014年我们在秦淮特殊教育学校就见过面了。”看到画展中的熟人,大宝主动打起了招呼。10年前,大宝看到陌生人总是背对而坐,自己和自己讲话,不愿意与人眼神接触。有时用余光瞥一眼,便迅速地转过身去,把头埋到双腿中间,双手紧握。面对陌生人时,大宝更多时候选择躲在高老师身后。

“他的内心充满了阳光”

也在大宝6岁这一年,张林得知同一小区的刘圣进是南京工业职业技术大学艺术设计学院的美术老师,于是他就送大宝来试试。大宝看到画笔,画纸,竟主动拿起笔来想画几笔,眼睛也有神采,极是专注。从此,大宝与绘画结缘,一画二十年。

自此以后,每逢周末,大宝都会早早的来到刘圣进家。有时他会在一旁观察,有时自己动手画。第一年,大宝从不开口,刘圣进也从来未见到他的喜怒哀乐,只是点头摇头。渐渐地,大宝在画画过程中开始自言自语,偶尔还有一些笑声。刘圣进开始试着教他说,“爸爸、老师、红色、绿色……”他居然很快就学会了。有一天,张林来接他的时候,大宝很清脆地喊了一声“爸爸”,张林瞬间红了眼眶。

刘圣进与大宝

后来刘圣进试着教他写字,一、二、三……大宝非常聪明,很快就学会了,记忆力也特别好。现在大宝不但能够看书读报,还会微信聊天、网上购物。不仅如此,大宝还记得全南京的全部公交站点名和站数,独自出行也是轻车熟路,不用家人担心。

“这次艺术展展出的150幅作品,都是大宝最新创作的。今年是龙年,大宝画的龙就很有意思,他从龙的胡须、眉毛画起。别人画都是先画头、身子,先整体再局部,先布局好再画,而大宝是从细节到局部,再到整体。这是一种反向思维和解构主义,就是把立体物品平面化,再对它进行分解,融入自己的想象力,非常有天赋。”刘圣进介绍,以往大宝都是画的油画、力道很大,去年开始教他画水墨画,宣纸对于力道、渲染的要求更高,大宝也能完美的掌控。“如果没有艺术展的机会,大宝的画还是堆在仓库里。”

“星星的孩子”对人单纯,处事亦然。现在的大宝喜欢跟别人聊天,谈自己的理想,谈自己的感情,谈自己的生活,自理能力非常强,爱干净。刘圣进认为,对于自闭症孩子的教育要有耐心。“大宝在我这儿学习的前十年,没看出多大进步,获得多少成绩。但学习有一个过程,就像冰山,水下已经在累积,只是还未露出海面而已。”

凭借独特的天赋,大宝创作了《我想飞进天空》一书中的30多幅插画。该书在全球超过28个国家出版并畅销,获奖无数,作者东田直树同样患有自闭症。北京徐悲鸿文化艺术交流中心主任江三波曾这么评价大宝:“他的内心充满了阳光和对未来的憧憬。”

“别让他们孤独地生活在自己的‘星球’上”

越来越多自闭症孩子的父母们听说了大宝的故事,他们找到刘圣进,希望孩子能跟着他画画。刘圣进开始指导更多的自闭症孩子。

左起依次为马颢宁、马楚喻、刘圣进、恩诚、大宝

“自闭症孩子有刻板行为,他们喜欢秩序、整齐、均等,而画画对于线条的勾勒、色彩的点缀就是要打破他们内心的壁垒,改变他们的思维模式和行为习惯。艺术治疗方式是最好的,也是最有效的,所以我们信心就更大了。”

威武的老虎、五彩的孔雀、绚烂的桃花……第二届星宝公益艺术展上,还展出了南京市各个区特殊学校的孤独症儿童学生创作的作品,其中刘圣进指导的学生里马颢宁展出35幅、恩诚展出32幅、马楚喻展出19幅、罗骏承展出8幅。马颢宁从2019年开始跟随刘圣进学画,她的作品感动了现场不少观众。“小姑娘长得秀气,她展示了清新灵动的花鸟国画,栩栩如生的手工作品,我希望她的父母能一直坚持下去。”

20年来,刘圣进希望通过绘画让“大宝们”有一个打开世界的窗户,并让更多的人来关注星宝这个群体。

“不管是大宝还是其他孩子,长大后都面临往何处去。总要就业、生活,父母老了谁去管他们。他们也可以创造美、创造社会价值。我希望社会减少对孤独症的误解和歧视,帮助这些孩子能在社会上自立自强。”例如大宝从特殊学校毕业后,也尝试靠双手谋生,但现实很残酷。他被爱心企业招聘去做面包师,可是没去多久,面包房的其他工作人员无法与他沟通,最终大宝还是选择跟着刘圣进画画。

南京工业职业技术大学艺术设计学院为这次艺术展提供了场地和大学生志愿者,并支持学校8位老师和近100位同学组成南工“星宝艺康爱心服务队”,运用艺术方式帮忙孤独症儿童。包括民盟在内的一些单位也提供了部分经费。

“艺术展办了两届了,呼应的人、关注的人还是很少,除了我邀请的,能自发前来的市民几乎没有。”刘圣进说,“我今年55岁了,精力也在衰减,但还是想和这些孩子的家长们向社会呼吁,帮自闭症孩子寻一条路,让他们有尊严地活着,别让他们孤独地生活在自己的‘星球’上。”

新华报业·新江苏记者芦艳摄影报道

部分照片由受访者提供

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