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盐城已注册登记血友病患者120多人 多人已变成残疾
2019-04-18 10:22:00  来源:盐城晚报  
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  4月17日是第31个世界血友病日,今年的主题是“伸出援手——关心的第一步”。几天前,40多个血友病患者家庭相聚盐城市第三人民医院(南院),开展病友交流活动。记者了解到,我市目前已有注册登记的血友病患者120多人,他们中很多人已经变成残疾,亟需更多关爱。

  77岁的王加乐老人在活动中最为引人注目。他的两个儿子都是血友病患者,老伴因为3次脑出血瘫痪在床。为了3个亲人,王老爹劳苦一生,饱受折磨。“大儿子出生才3个月就发现了不对劲,但那时医学不发达,很多医院根本查不出他得了什么病。”王加乐老人说,儿子关节出血疼痛时,只能吃一些止痛药。现在两个儿子都因为关节畸形成了残疾人。

  据悉,血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,通俗地讲,就是体内缺乏凝血因子。它的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。因此,血友病患者又被称为“玻璃人”。

  盐城爱因子罕见病关爱中心是全省首个服务血友病等罕见病的民间公益组织,现在全市大多数血友病患者已加入了这个大家庭。该会副会长姚晔介绍,很多成人血友病患者经历过没有医院收治、没有治疗的药品、没有医保报销等绝望的日子。“在党和政府以及社会各界的关心下,血友病患者得到关注,有了收治医院、有了药品供应,血友病也纳入了医保和大病救助的范畴,让血友病患者的家庭生活得到了改善。”

  记者与多名血友病患者交流,发现现阶段很多病友的买药和医保报销方面还存在一些问题和困难。比如,垫付资金多,报销回笼慢;个别县(市、区)报销比例不统一。“所以,血友病患者仍需要进一步关心。他们如果确诊治疗及时,关节功能没有受损,就和正常人一样,不影响学习和生活,希望社会各界不要因病歧视患者。”姚晔道出心声。

  记者 张勇峰

标签:血友病患者;病友;报销
责编:韩震霞 崔欣
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