有一群数量较大却又常常被社会忽视的孩子，他们都有一个美丽的名字——“星星的孩子”，这个群体就是自闭症儿童群体。据不完全统计，无锡全市的自闭症儿童数量不少于5000人。这些自闭症儿童生活境遇如何？近日，记者深入这一群体进行调查，探寻如何帮助他们更好地融入社会的可行路径，为他们点亮希望之光。

　　不少于5000人的群体 为何却被忽视？

　　无锡市梁溪区手牵手家庭支持中心，又称手牵手互助会，是由一群有身心障碍孩子的家长组建的公益平台，旨在对有特殊需求的家庭及其成员提供融合教育、支持性就业、社区融合及家庭关爱、帮扶和指导的服务。沈文艳是这家公益平台的创始人，为了更好地帮助自闭症儿童，除了手牵手互助会，她还在滨湖区注册了无锡市滨湖区众爱心智障碍家庭服务中心，服务对象有346户之多。

　　沈文艳介绍，自闭症是一种以社会交往障碍、语言交流障碍及重复刻板行为和兴趣狭窄为特征的精神发育障碍性疾病，以男性多见，多起病于婴幼儿时期。“现在自闭症的发病率非常高，据不完全统计，加上江阴、宜兴，无锡全市的自闭症儿童数量不会少于5000人。”

　　现实生活中，人们接触到的自闭症儿童并不多。沈文艳认为，这是因为自闭症知识普及不到位，对于自闭症儿童的异常行为，更多的人会认为是家庭教育问题；其次是因为自闭症儿童的家人通常都羞于告诉别人自己孩子的真实状况，对孩子的病情藏着掖着。此外，这些孩子中的很多人都上不了学。滨湖区有5所全纳教育（全纳教育是面向所有学生的教育，旨在通过在普通学校里，构建特殊儿童和普通儿童融合的教育支持体系）项目小学，新吴区也有5所全纳教育项目小学，平均每所学校有5名特殊生，10所项目学校约有50名特殊生，但自闭症儿童不足5名，占比不到十分之一。

　　家校、医院为何难以形成有效配合？

　　沈文艳的孩子亮亮（化名）今年11岁，正在上小学四年级，也是一名自闭症儿童。2010年8月，沈文艳发现两岁的亮亮和别的孩子有些不一样，不会说话，而且会有一些机械性的重复动作。“我们查阅很多资料，怀疑孩子得了自闭症。”这一判断在南京脑科医院得到了确认。2011年，在南京配合医生康复治疗了半年后，沈文艳带着亮亮到了青岛以琳特教学校进行了一年的干预治疗。“0-6岁是自闭症最佳的干预期。”无锡市残疾人就业管理中心工作人员刘爱燕介绍，目前，无锡市定点的自闭症康复机构共有10家，官方机构有无锡市特殊需要儿童早期干预中心和儿童医院。“但是相比于自闭症人群，我们的康复力量还是不够的。”

　　不是所有的自闭症儿童都能像亮亮这样在很早的时候就得到及时地干预治疗。市民刘慧（化名）的儿子乐乐（化名）今年15岁，被发现患有自闭症时，乐乐已经4岁多了。“一开始只是认为孩子性格内向、语言交流有障碍，根本不懂自闭症是什么。”自闭症需要终生干预。孩子得了自闭症，整个家庭的精神压力都会很大，而且干预治疗也是一笔不菲的费用。

　　自闭症儿童的认知和行为规则，是他们融入社会的第一张名片。服务中心首要的活动内容就是要树立自闭症儿童常规的行为规则，构建基础的认识理解能力。在此基础上，提高他们的认知水平，让他们尽可能跟普通儿童能力相匹配。沈文艳介绍，经过干预，注册的346个自闭症家庭的孩子，超过一半以上有不同程度的能力提升。除了在服务中心接受特教康复帮助，在普通学校接受教育也很重要，但事实上能够真正享受到上学权利的自闭症儿童数量是很少的：一是这些自闭症儿童本身能力达不到学校要求；二是家长觉得在普通学校学不到东西，人为剥夺了孩子上普通学校的权利；三是自闭症儿童在小学时候因为某些行为怪异很难真正被接纳，无形中就会被边缘化。

　　如何更有效帮助自闭症儿童融入社会？

　　2017年，沈文艳和她的公益组织承接了3个公益创投项目，获得了政府30万元的资金支持。在这之后，一对一个案、亲子课堂、讲座分享、小组活动等形式也开始丰富起来，形成了为自闭症儿童及家庭服务的一整套体系。

　　滨湖区民政局副局长顾文泽介绍，“公益创投项目是政府通过公开的形式向社会组织采购服务，服务特定人群的公益项目。公益创投项目帮扶的对象主要以弱势群体为主，比如老年人、家庭困难户、孤残儿童、残疾人等等。政府购买服务，可以让专业的社会力量加入进来，为这些需要帮助的群体提供服务。”在苏州，政府通过公益创投购买社会服务已突破了1亿元的规模。“一方面需要政府有长期投入的耐心，另一方面也需要不断加大对社会组织的扶持力度。”顾文泽说道。现阶段刘慧最关心的还是孩子的教育问题，“我们到台湾参观的时候，羡慕当地的融合教育，许多普教的老师都懂特教，自闭症儿童可以和普通的孩子坐在同一间教室学习。”融合教育针对孩子不同的特质设定每个孩子不同的学习目标，以合作学习、合作小组及同辈间的学习、合作以达到完全包含的策略和目的，最终目的是将特殊孩子包含在教育、物理环境及社会生活的主流内。目前在无锡，还有许多患有自闭症的儿童无法正常入学上课，有些孩子即使得以入学，也往往容易遭受不公平对待。刘慧的孩子乐乐之前在学校办理的随班就读，可以坐在教室里学习，但是成绩不计入班级总分。自闭症儿童总会长大，就业也会成为问题。每每想到孩子的未来生活，刘慧总会露出焦虑和一丝期待，“我们希望有越来越多的企业能专门设立辅助性工作岗位，帮助自闭症孩子有尊严地生活下去。”（记者王皖杰）