明天是第12个世界孤独症日，在我国，自上世纪末以来，自闭症经历了由罕见病到流行病的转变。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》报告显示，目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似，约为1%，我国自闭症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者达200余万。该报告统计数据显示，中国自闭症发病率正不断攀升。
比起同情，他们更需要我们的同理心
“向日葵是朝着太阳盛开的，追逐光明生命就能活力绽放”，白色帆布袋上印着两朵向日葵，黄灿灿的花瓣红火的心。昨天上午，红豆万花城爱心义卖现场，沈文艳指着布袋上的画介绍，这是“星星”绘画班的孩子们画的，老师把自己扮作太阳，在教室里走动，停在哪里孩子就把头转向哪里，通过这样的方式一边教孩子画画，一边培养他们的对视能力。如今，手牵手家庭支持中心把孩子的画印在了帆布袋、陶瓷杯、鼠标垫上，把“星星”孩子眼中的世界展现给更多的人。现场还有牛轧糖、饼干等孩子的烘焙作品义卖（见图）。
“社会对于自闭症孩子的关怀很多，但很少有人明白孩子的真正需求是什么”，沈文艳是一名自闭症孩子的母亲，也是手牵手家庭支持中心的负责人之一，在她看来，比起同情，同理心更能让自闭症孩子感受到关爱。“很多人觉得自闭症儿童可怜，但我们希望给孩子有尊严的生活。”
沈文艳的孩子今年11岁，在孩子两岁三个月时沈文艳从电视上看到有关自闭症的报道，对号入座发现孩子症状全中。到医院确诊之后，沈文艳心情跌入谷底。“康复训练机构名额很紧张，要排队，要想尽快干预孩子只能自救”，确诊一个多月后，沈文艳办了辞职手续，带着孩子花了两年在外地求学，掌握了自闭症儿童的干预方法。
“背井离乡去学习相关的知识，很苦也很煎熬”，因为孩子的特殊，沈文艳和其他自闭症孩子的父母走到了一起抱团取暖，组建了最初的手牵手家庭支持中心。随着团队里专业的家长逐步增多，团队也从“野路子”走向“专业化路线”，如今已有400位家长加入该团队。
家长"走出来"，带给孩子更多希望
普通孩子的成长离不开家庭的陪伴，对于自闭症儿童来说尤其如此。沈文艳介绍，自闭症儿童需要特殊的陪伴，父母双方有一方需要放弃工作来专门陪伴孩子，外界的误解和家长之间的比较常常会让人情绪崩溃，现在社会对自闭症孩子的关注度越来越高，对自闭症孩子的父母关注却很少。“我们其实很需要喘口气的机会。”缓解压力、释放情绪是很多自闭症孩子父母的需求，面向孩子父母的“绘画班”、“旗袍队”也应时而生。“妈妈走出来了，整个家庭氛围就不一样了，对孩子的干预也能事半功倍”，沈文艳介绍，团队找来了无锡旗袍协会的专业老师帮助自闭症孩子的妈妈们丰富生活，除此之外，还会经常开设家长沙龙，分享干预孩子的经验，用插花等活动来陶冶情操，调适家长们的情绪。
呼吁全纳教育，让孩子享有受教育的权利
成立民营非营利组织后，手牵手家庭支持中心一直在努力把抱团取暖变成薪火相传。七位经验丰富的自闭症儿童的妈妈以社工的身份走进校园，陪伴孩子学习，用孩子们能理解的方式引导他们消化教学内容。
“自闭症患者也有考上博士的、结婚生子的，他们不应在孩童时期就被普通教育放弃”，很多特殊孩子被普通小学拒之门外，他们学习跟不上、行为情绪也有问题。作为自闭症孩子的家长，沈文艳表示能理解老师的为难，但她认为受教育的权利是每个人都应享有的权利，教育问题始终是家长们心中的痛。2017年他们向市教育局申请全纳教育，他们在长三角地区率先引入壹基金“全纳教育”项目，为锡城7-20岁特殊学生融入普通学校，提升特殊学生的教育质量而努力。沈文艳呼吁，加大对普校老师的培训，让他们掌握一部分特教知识，让“星星”们能和普通孩子一起接受教育。
社区儿保医生更注重自闭症的早期识别
日前，无锡八院联合梁溪区妇幼保健计划生育服务中心开展关爱自闭症儿童主题活动，让更多家长了解自闭症，以衔接社会社区资源，增强自闭症儿童的康复协作，提高社会康复融合能力。八院儿保科主任医师张枫介绍，对家长和社区儿保医生来说，早期识别和干预非常重要。自闭症儿童早期会表现出一些特点，如4个月大时不会看着别人的脸微笑，6个月大时没有大笑或其他快乐的表情，12个月大时没有牙牙学语、听力无问题但呼之不应，14个月大时没有交互性的手势等等。
“以前更看重身高、体重等孩子的身体发育，近几年越来越注重更加全面的体检项目，比如喂养、习惯、交往等。”当天的活动中，参与现场培训的金星社区卫生服务中心儿保医生贺体丽告诉记者，针对自闭症的一些早期表现，医生都会留个心，即使并非是患有疾病，但可以及时提醒家长关注，在孩子发育稍显落后的地方加强训练。“很多自闭症的孩子是从语言落后开始被发现的，例如一个孩子两岁半了还不会说话，可能与家庭的语言环境、智力发育、单向交流等多方面的因素有关，也可能会是自闭症的表现。”贺体丽说，当儿保医生有这种怀疑和考虑时，就会提醒家长重视，并需要定期随访，必要时需要转诊到上级医院做确诊及治疗。
（晚报记者 陈钰洁、小逯/文 小陈/摄）
