中国江苏网2月21日讯 “蝴蝶宝宝”，听上去很美的一个名称，却让8岁女孩小邱一家受尽折磨。小邱从出生时就患有世界罕见疾病大疱性表皮松懈症，皮肤一碰就溃烂，产生水疱或是血疱，因为皮肤脆弱得像蝴蝶的翅膀，所以被称为“蝴蝶宝宝”。为了治病，家里花去了几十万元，如今全家唯一的收入来源是爸爸每月打工挣的3200元工资，入不敷出。昨天，苏州市慈善总会的“苏善·关爱困境儿童”项目，走访慰问了小邱一家，并送上爱心善款1万元。

　　小邱一家租住在吴中区天韵苑，记者进门发现，这是一套三室的房子，小邱一家三口挤在其中一间房间。8岁的小邱坐在床上，乖巧地跟大家打招呼，她脸上和手上的皮肤布满粉红色的疤痕，额头处还贴着一小块纱布。小邱的爸爸告诉记者，这些疤痕是皮肤长的水疱和血疱溃烂后留下的。小邱在出生时就患上了世界罕见疾病大疱性表皮松懈症，脸上、脖子上、手腕上容易产生摩擦的地方都有明显的水疱和血疱，因此无论是白天还是晚上睡觉，这些敏感部位都要用绷带包扎，以减少摩擦。为了给小邱治病，家里先后已经花了几十万元，现在小邱读一年级了，妈妈每天都要到学校陪读，防止小邱有碰撞或是摔跤，因此无法工作，家庭的经济重担落在小邱父亲一人身上。小邱爸爸打工每月工资3200元，而小邱每月药费就要1200元，一家的房租要750元，基本处于入不敷出状态，每月都靠亲戚朋友接济。

　　了解到小邱家的情况后，昨天下午，市慈善总会俞瑞榛副会长、胡耀赋秘书长、东吴证券范力总裁、马震亚副总裁共同走访慰问了小邱家，并送上书包、文具和1万元爱心善款。面对雪中送炭的爱心款，小邱父亲很激动，谢谢“你们的安慰和鼓励，谢谢慈善总会，日子是很困难，但能有这么多人关心我们，我们相信日子会越过越好。”

　　据了解，今年春节伊始，“苏州市慈善总会·东吴证券慈善爱心基金”就启动了新一年的爱心帮困计划，首批用10万元定向资助包括小邱在内的10名困境儿童家庭。这次走访也是苏州市慈善总会的“苏善·关爱困境儿童”项目内容之一。该项目帮扶内容主要有两大类，一是主要针对父母不在身边导致监护缺失、父母生大病自身无力监护家庭中的儿童，鼓励、动员社会上的爱心妈妈给予其母亲般的关爱和陪伴，在精神上安慰和鼓励他们；二是针对生活困难、重病重疾、上学困难的儿童，给予资金、物资等帮助，从物质和精神上共同帮助困境儿童健康快乐成长。