周同艮一家

家中儿女先后患上罕见疾病，不能正常走路

　　中国江苏网5月5日讯 “爸爸，我什么时候可以上学？我也想和同学玩。”昨日上午8时许，看到邻居家小朋友背起书包上学，今年4岁的周新雨再次问起周同艮。周同艮心中一酸，泪水不禁夺眶而出。

　　周同艮的女儿周新雨和一岁多的儿子周铭俊，先后患上罕见的脊髓性肌萎缩症，目前正在康复训练，待筹到钱后再到北京治疗。获知他家困境后，周同艮家所在的宿豫区关庙镇董墩村的干部群众，纷纷为其捐款。

　　女儿3岁时确诊患罕见疾病

　　今年30岁的周同艮，中学毕业后学习烹饪技术，一直在酒店工作。2006年周同艮认识了宿城区王官集镇女孩王咏梅，相知相爱后，他们于2012年步入婚姻殿堂，婚后夫妻俩互敬互爱。2013年女儿的出生，更是给这个小家庭带来了很多欢声笑语。

　　“孩子一岁了还不会走路，当时我们也没太在意，邻居说有的孩子可能走路就晚。当到了一岁半时，女儿仍不能正常走路，而且右腿外翻，这时我们才引起重视，赶紧带孩子到医院就诊。”周同艮介绍，起初家人以为是骨头问题，在当地医院做了各种检查，也没有确诊。后来给孩子做了矫正鞋，吃各种药物，不仅没有效果，反而孩子走路愈发困难。

　　2015年12月，周同艮带着女儿赶到南京儿童医院，经肌电图查出运动神经源性损害，医生怀疑为周围神经病变或慢性格林巴利。经过治疗，钱花了不少但收效甚微。2016年4月，他们赶到北京大学第一医院妇产儿童医院，经诊断确诊为脊髓性肌萎缩症。同年6月，当听说上海儿童医院能治疗该病后，周同艮急忙带着女儿赶了过去。但因为身上钱不多，最后只好开了些药回家，在宿迁继续做康复训练和治疗。

　　儿子一岁时患女儿同种疾病

　　“以前从没听说过这种病，身边也没有人有这样的症状。从医生那儿了解到，脊髓性肌萎缩症是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病，属常染色体隐性遗传病。该病无特效治疗，主要为对症支持疗法。这种病发病率为几十万分之一，谁知道咱家孩子怎么就得了这种怪病？”周同艮无奈道。

　　2015年10月，周同艮儿子出生。令家人想不到的是，儿子一岁后也不能走路。这下一家人慌了，周同艮赶紧带儿子到南京儿童医院就诊，经检查发现儿子和女儿患上了同种疾病。“当时我就懵了，女儿的病已经让全家人力不从心，负债累累，如今儿子也得了这种病，这还让我们怎么活呀……”周同艮妻子王咏梅难过地说。

　　周同艮告诉记者，现今他们惟一的目标，就是全力挽救这两个孩子。“将来不管怎样，砸锅卖铁也要救孩子。现在我上班挣钱，老婆在市区八一路租了间民房，方便每天带孩子到宿城区人民医院做康复治疗。目前我们正在筹钱，准备下半年带两个孩子到北京接受治疗。”

　　4岁女儿嚷着要上学

　　昨天，在周同艮家，周新雨面对记者，熟练地背起了《三字经》、《百家姓》，和普通孩子一样聪明伶俐。然而当她走起路来时，却摇摇晃晃，十分吃力。

　　“爸爸，我也想上学，你给我买画笔我要画画。”短短3个小时内，记者就听到孩子4次渴望上学的呼声。“每次看到小朋友上学或经过幼儿园门前，她总嚷着要上学。就她这身体，又怎么可能去幼儿园？”周同艮心疼道。

　　“孙女平时都是我带的，有次她听到邻居善意提出将孩子送到福利院，当晚就对我说要送就送她，千万别送弟弟，因为她会说话，弟弟饿了也不知道告诉别人。听到这里我一把将她搂在怀里，哭了一夜……”提起懂事的孙女，周同艮母亲仲崇花哭着说道。

　　线下线上齐伸援手捐助

　　周同艮告诉记者，自家原来生活还可以，但自从女儿生病，不仅花光了家里的积蓄，还欠下亲朋不少外债。“亲戚朋友都鼎力相助，村里干部也经常到我家慰问，并帮助协调报销事宜。上个月他们又组织我们村党员干部为我家捐款，我真不知该说什么好。”周同艮感动地说道。

　　捐款的那天，董墩村的党员干部纷纷掏出现金为周家捐款。宿豫区国税局的干部职工和附近的一家电子厂的员工，闻讯也赶到现场奉献爱心。仅仅半个小时，现场就收到捐款9210元。

　　董墩村养猪大户徐立勤，现场捐款1000元。“作为一个村的乡邻，谁家不会遇到点沟沟坎坎。一人有难八方相助，大家尽自己一点心意，就是希望孩子能早日康复。”徐立勤表示。

　　今年“五一”期间，董墩村一些从外地回乡探亲的乡亲得知周同艮家的情况后，也都主动捐款。

　　面对乡亲们的慷慨相助，周同艮激动不已：“社会上好心人真多，在城里租房子时，房东王征了解情况后执意不要房租；“轻松筹”发起后，也得到亲朋好友的转发和捐款，目前已筹集了5万多元。有这么多好心人相助，我坚信孩子的病将来一定能治好。”