中国江苏网2月17日讯 近日,记者在泗洪朋友圈看到一则题为“‘蟾蜍’男孩祈求手术费”的消息被很多网友转发,为何被称为“蟾蜍”男孩?2月16日,记者来到被称为“蟾蜍”男孩王创的家中,只见王创脸部、身上大部分皮肤都长满了黑色的小痂块,包括手臂、脖子、腹部、胸部、大腿……摸起来很粗糙,而王创在不停地抓挠。
罕见病缠身,整日“痒”
家住泗洪县太平镇周咀村的王创今年13岁,如果不是生了这种奇怪的病,他会和同龄的孩子一样上学。
“不知道是什么原因引起的,只能吃一些中药控制”母亲陈绍芳说,儿子王创3岁时身上突然出现小疙瘩,常常痒得无法忍受,只得经常抓挠,渐渐地就出现了黑色痂块,这样的痂块越长越多,布满了全身。
陈绍芳告诉记者,起初孩子身上的小疙瘩不是很明显,也不是很痒,一直按医院诊断的“湿疹”去用药。由于家里经济拮据,他只能到乡镇卫生院去检查,或者用偏方治疗,可一直没能控制住病情。眼看小疙瘩越来越多,越来越严重,就带着孩子到南京、苏州等地医院检查,可都没查出来是什么病。最后在上海新华医院被确诊为罕见的Castleman病。
听都没听过这样的病,让一家人绝望、无助。据王创的主治医生余霞介绍,通过各项检查,排除各种引起嗜酸性细胞增多的原因,包括一些寄生虫病、过敏性疾病、血液系统肿瘤、遗传因素等,最后通过对肿大的淋巴结进行活检,才确诊是Castleman病。这种以弥漫性的嗜酸性细胞增多性皮炎为首要表现的castleman病,在国内甚至国际上都是很少见的。
王创希望早日回校学习
全身布满疙瘩,犹如“蟾蜍”一样的王创痒痛难忍,只要一挠就会破损出血,而每一次打针挂水,护士甚至都找不到一个能扎针的地方。为了治病,王家花光了家中所有的积蓄,还欠下了12万多元的外债,然而,想要根治,就需要做干细胞移植,手术费用需要30多万元。经济上的负担压得陈绍芳喘不过气来,精神上也背负着沉重的包袱。
2013年,王创的父亲因脑梗突然去世,丢下了孤儿寡母生活。没了丈夫,儿子患罕见病,女儿读书,还有七十多岁的老人,陈绍芳曾在朋友圈里说:“好累,好烦,愁,愁,愁。小孩治了这么长的时间,也没有多大疗效。生活的重担压得我快喘不过气来了。我不知道以后的路怎么走,有时候真想永远停下脚步。”
尽管如此,她每天都在绝望中祈盼奇迹发生,希望有一天孩子的怪病能治好。
长年累月抓挠下王创的身上布满了疤痕,无论何时他总会把自己包裹得紧紧的。身边的小朋友开始嫌弃他,陌生人看见他甚至吓得跑开。王创终日垂泪,难以抬头,躲避着周围人异样的目光。为了求医问药,王创不得不离开学校。每次姐姐从学校回家,王创都会紧紧待在姐姐身边,和姐姐一起拿笔学习,让姐姐讲一些学校里的事。懂事的王创说,等病好了,他还希望回到教室学习。
如今,泗洪爱心志愿者协会得知王创的情况后,积极为他筹集手术费用,帮助王创恢复健康,重返校园。据悉,20多天的时间已有1600多人转发捐助,共筹集了27000多元。