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为他打造一个不畏“将来”的家

来源:   2017-09-21 09:16:00

  启东小伙患“共济失调症”,面临生活难以自理的境况。沪上一电视栏目邀日本建筑大师为其改造老房子以方便其生活——

  中国江苏网9月21日讯 “当你老了,眼眉低垂;当你老了,头发白了,如果那时候我已不在妈妈身边,我希望妈妈的生活能过得比现在好。”19日,患有家族疾病“共济失调症”的启东小伙李海臻,在东方卫视《梦想改造家》栏目中,对母亲说。

  经栏目组努力,在过去的6个月里,经日本建筑大师本间贵史匠心打磨,通过一系列细致入微地改造,将母子俩居住的46平方米的屋子,打造成为一个“不畏将来的家”。

  儿子罹患家族遗传病,

  类似“渐冻症”生活无法自理

  19日晚,启东市汇龙镇南苑新村16号楼102室,暖色灯光透过玻璃映向窗外,温馨而幸福。

  这里,是“共济失调症”患者李海榛的家。

  在医学上,“共济失调症”是一种类似于“渐冻人”的疾病,特点是患者会慢慢失去对自己身体的控制能力,最终生活无法自理。这是一种家属遗传病,遗传概率为50%,被遗传者发病时间会越来越早,状况越来越严重,目前医学还没有破解这个难题。

  53岁的母亲郁莹莹,是启东市妇幼保健所的一名婚检员。身为婚检员,但命运却与她开了个大玩笑。当年结婚,丈夫隐瞒了其母亲、外婆均患“共济失调症”的家族遗传病史。两人在没有进行婚检的情况下,生下了儿子李海榛,导致她这一生的悲剧。

  丈夫33岁那年发病,此后病情逐年恶化,逐步丧失了生活自理能力。2016年年底,丈夫与病魔抗争18年后离世。让她更为崩溃的是,儿子李海榛也没有能够摆脱这一病魔的魔爪。儿子在19岁那年开始出现症状,比父亲发病足足早了14年。那时,李海榛刚以高出本一分数线30多分的成绩,迈入大连海事学院的大门。目睹父亲病症的日渐恶化,他不敢想象自己的未来,只是加倍努力,在校多次获得奖学金。毕业时,李海榛已出现无法控制的摔倒症状,但仍咬着牙坚持工作,为母亲分忧,直至去年因行走困难,他才不得不回到家中。

  儿子的病情果然如医生所述,发展更快更严重,肢体日渐僵硬、经常摔倒、吃饭会呛、说话不清晰。她每天提心吊胆地上着班,回到家能看到完好的儿子是她一天中最踏实的时候。

  日本建筑大师承诺:

  打造一个至少使用20年的家

  这些年,郁莹莹一家人一直“蜗居”在一间仅46平方米的老式住宅里,屋内还是郁莹莹结婚时的陈设,早已不能满足病中儿子的安全需求。在侄女建议下,郁莹莹求助东方卫视《梦想改造家》栏目,当被问到最高能承受的装修费用时,郁莹莹想了一下,为了给儿子一个舒适的居住环境,她咬咬牙说出10万这个数字,这几乎是家里的全部积蓄。

  《梦想改造家》是由东方卫视打造的一档家装改造栏目。如今已经是第四季,每期《梦想改造家》栏目有一个经过海选的家庭入选,这个家庭分别代表、折射一部分人群。

  为了能让这个害怕未来的家庭迎来新的曙光,《梦想改造家》栏目请到了曾被观众美誉为“神之手”的日本一级建筑师、设计师本间贵史。本间贵史承诺要为这对母子打造一个“不畏将来的家”。

  本间贵史,日本一级建筑师,在《梦想改造家》第三季中的绝妙设计令人叹服,被奉为“神之手”。在接受郁莹莹的委托后,本间贵史历时两个月,通过监控和实地陪伴,了解了这对母子的生活需求,并搜集了大量关于“共济失调症”的资料,仔细询问了李海榛父亲发病期间的病症及日常料理中遇到的问题。

  空间小、改造要求高、居住者行动失调……这次改造的难度并不低,但是本间贵史为了实现对这对母子的承诺,委托主持人走访多家医院进行咨询,在将观察到的李海榛的病症与他已逝父亲的情况相结合后,确定了部分改造功能的细节,他得出“安全第一、康复为主、重视平衡训练”的改造要点,并一口气拿出3套改造方案,同时许下一个承诺:“要为这对母子打造一个至少能使用20年的家”。

  “匠心”打磨一边一角,

  旧居改造得到全楼邻居的支持

  今年4月,在征得南苑新村16号楼整栋居民的集体同意后,改造正式开始了。

  改造期间,栏目组规定不准母子俩插手改造过程,想要给两人一个惊喜。其间,本间贵史每周都会到启东跟进装修进程,所有的材料都必须经过他本人的认定。设计中,他为母子俩量身定制的隔热隔音窗帘和天花轨道,在国内找不到,他还专门去日本寻觅。

  “老房子大变样,太温馨了,细节处太人性化了。”就在节目播出前一个星期,母子俩来到改造完的新家,一时难掩激动心情。

  一走进“新家”,就能感觉到浓浓的简约日系风,暖黄色的灯光下,处处透露着温暖人心的细节设计:客厅的地板比一般家庭的地板要厚实许多,以防其摔倒受伤;李海榛的床选的是护理床,床头配有遥控器,在床头的天花板上还有一排通往卫生间的轨道;母子俩的房间通过隔热隔音的布料分隔开来,空间独立;原来的小卧室改造成浴室,可以坐着淋浴,方便郁莹莹为儿子擦洗……客厅、卧室、卫生间、浴室处处都有扶手,墙角都改造成弧形,特别是厨房间,还增加了一部电梯,能从底楼车库直接上楼。这一大工程,得到全楼邻居的力挺。

  看过这期家装改造节目,不少观众表示,自己是全程“泪目”看完节目的,并感叹这是栏目组迄今为止“最真挚、最暖心”的一期节目。网友“倍儿有范”留言说,热心的栏目组、敬业的设计师、通情达理的邻居,只要人人都付出一点爱,世界就变得超暖心。

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责任编辑:胡悦