中国江苏网9月9日南京讯 8个月大，就不幸患上神经母细胞瘤；才1岁半，已经手术一次，化疗10次……家住南京市浦口区的汪以诺小朋友的人生，让父母心痛窒息。这个才咿呀学语的宝宝，似乎也知道自己病了，本能的求生欲让她在治疗过程中，表现很乖、很配合。每次换化疗用的PICC管子膜时还主动跟护士阿姨笑。南京市秦淮区钟晓敏爱心工作室在承接“党建引领志愿同行，明珠炫彩芬芳四溢”——浦口区妇女联合会2021年度公益创投项目中，从服务特殊家庭孩子的“明珠炫彩”巾帼志愿者那里偶然得知了孩子的不幸遭遇。爱心工作室决定联合南京市红十字会、巾帼志愿者，一起关爱这个宝宝，我们希望用爱陪伴她战病魔。

2020年4月8日，汪以诺呱呱坠地。初为人父母，爸爸妈妈满怀欣喜，他们小心翼翼呵护她成长的每一天。

不料，同年12月30日，爸爸给汪以诺洗澡、换尿不湿时发现，宝宝的肚子鼓胀得厉害，摸上去好像还有肿块。一丝不安掠过心头。不敢有任何耽搁，他赶紧喊妻子一起，带宝宝到医院全面检查。

神经母细胞瘤，中危！做了B超、增强CT、pet全身检查、骨穿，还有活检，拿到这个检查结果。爸爸妈妈的精神都崩溃了，因为在她确诊的时候她外婆正在看病，外婆确诊的是肺癌。当时，爸爸妈妈正带外婆到处求医问药，后来宝宝又再确诊，整个家庭都崩溃了。直到现在，爸爸妈妈都不敢相信宝宝生了这样的病，因为她外婆的痛苦，爸爸妈妈都看在眼里，后来外婆走了。

医生安排汪以诺做了4次化疗后，给她做了手术。术后又继续做化疗，目前已经做到第10次。

汪以诺很乖。尽管连话都不会讲，但好像知道自己生病了，每次去医院都比较配合，不哭不闹。

她手上有PICC管子，每次化疗时要用的，每个星期要去医院护理一次换膜。大概10个月大时，妈妈告诉她：“你要乖乖的，护士阿姨给你换个新的膜，你的病很快就会好了。”那时候，她好像能听懂一样，就不哭了。后来，每次换膜还主动跟护士阿姨笑。

每次挂化疗水时，护士阿姨来了，她都主动打招呼，嘴里咿咿呀呀喊“阿阿阿”，护士都听懂了，知道汪以诺在喊她们，个个心疼又喜欢她。

确诊时，医生预判这个病只有百分之三十的存活几率。现在经过治疗，孩子各项指标都蛮好的，爸爸妈妈努力配合医生的一步一步治疗。

目前，汪以诺看病自费有8万了。这些钱是爸爸妈妈结婚时，亲友出的份子钱。还有跟亲友借的钱。

后面，汪以诺还需要放疗，医生一开始说要几十万，甚至更多，不感染每次化疗费用要好点，要是感染了，一次要一二万。就算以后治疗全部结束了，还要回家吃进口的小化疗药，要定期检查。

汪以诺的妈妈，在星甸街道一家水泥厂上班，月收入3000元左右。爸爸自己开农用车，有人喊他干活就有钱，没人喊就没有，收入不稳定。今年赶上疫情了，活少。

平时，不用带汪以诺看病时，夫妻俩就努力打工挣钱，汪以诺交由奶奶带。其实，奶奶身体也不好，双腿股骨头坏死。

现在，爸爸妈妈的想法是砸锅卖铁都要救她，不管付出什么代价，“有人跟我们说这个病就是无底洞，劝我们放弃，可是我们没办法放弃，我女儿生来不是求死的，她是来求生的，所以我们怎么也不放弃，那里能治她我们就带到哪里治。”妈妈说。

目前，南京市秦淮区钟晓敏爱心工作室已经从设立在南京市红十字会名下的大病救助基金中，为汪以诺申请了5000元救助金。接下来，南京市秦淮区钟晓敏爱心工作室将联合浦口区“明珠炫彩”巾帼志愿者继续关注、关爱她。（曹园园）