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港城慢粒患者看《药神》:特别真实 患病时一盒药2万多
2018-07-10 10:22:00  来源:中国江苏网  
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  中国江苏网讯 连日来,一部跟药有关的国产电影,将镜头对准了在死亡边缘挣扎的白血病患者,围绕着生老病死这一人生的永恒话题,赢得了诸多影迷的关注。影片中的白血病,到底有多可怕?为什么“格列宁”会成为“天价药”?现实生活中,那些白血病患者又过得如何?面对这样的大病,我们该如何自救?笔者进行了采访。

  慢粒病人是最幸运的白血病患者

  “电影里所描写的那种病症,临床上称之为慢性粒细胞性白血病,简称‘慢粒’,可以简单地理解为白血病中的一种。”市第二人民医院血液科主任医师庄万传表示,慢粒其实是最幸运的白血病,患者只要每天口服药片就能有效控制病情,可以正常工作生活,这样的状态可以维持十多年甚至治愈。

  和老百姓熟知的白血病不同,慢粒起病慢,大部分患者往往是在体检或手术前无意中发现的,只有少部分患者早期会出现乏力、左腹脾脏肿大等症状。然而,一旦当慢粒进入急变期,患者的状况就会急转直下,很快就会死亡的。据统计,全球每年所有的新发白血病患者中,约15%为慢性粒细胞白血病患者。

  影片中的“格列宁”,实际其通用名叫甲磺酸伊马替尼片,也叫格列卫,是一种由瑞士某制药公司生产的进口药。

  “这是一种非常好的靶向药,问世于上世纪90年代,正式投入临床使用是在2000年初,它的出现大大地延长了慢粒患者的生存期,甚至可以长期存活,而以前慢粒患者的平均生存期只有3-4年。”庄万传说,可以说,甲磺酸伊马替尼片是上个世纪开发的最成功的肿瘤药物,也由此开启了靶向药物时代。

  随着甲磺酸伊马替尼片的广泛使用,全球关于慢粒的治疗指南也发生了改变,以前指南推荐的首选治疗方案是骨髓移植,其次才是用药,但后来变成首选药物,其次才是骨髓移植,因为,相比骨髓移植,药物的副作用更小,效果也更好。这也意味着,甲磺酸伊马替尼片对患者而言就是“救命药”。

  慈善救助+医保报销让药价不再是天价

  与影片中描述的一样,多年来高昂的药价确实让不少慢粒患者望而却步,28岁的刘娟(化名)就深有体会。刘娟,家住海州区,2014年春节后的一次体检,发现血常规异常,医生建议进一步检,后在市第二人民医院确诊为白血病。

  “早就听说了这部电影,5日下午,我专门去看了影片,拍的特别真实。”作为慢粒患者,刘娟感触特别深,“当时确诊为慢粒患者时,整个人都蒙掉了,听说一盒药要两万多元,感觉眼前一片漆黑,看不到任何希望。”

  治疗的第一年高昂的医药费,压得刘娟一家闯不过气。后来,在医生的推荐下,知道了市第二人民医院是中华慈善总会在连云港唯一的援助发药点,受助患者可以领取格列卫、达希纳和易瑞沙三种药品。

  其中,慢粒患者每年能够得到20万元左右的靶向药援助,即可以享受“3+9”的购药模式,每年只需要付3个月的医药费,其余9个月由慈善总会援助。除了用药,患者还可享受免费基因检测,及时了解病情变化。

  “2015年8月以后,享受完补贴政策,选用进口用药,每年需要的费用大概在一万六千元,一般家庭还能承受得起。”不过刘娟介绍,这样的援助政策,也有着很高的门槛,只限于家庭年总收入低于十万元的贫困家庭。刘娟算是幸运的,申请到了这样的援助,不过她表示,病友群里很多人并不享受这样的政策。

  庄万传也表示,十几年前慢粒患者负担的确很重,一盒药2万多元,每月一盒,基本终身服用,不报销、没有慈善援助,基本上每年一套房。现在情况已完全不同,治疗慢粒有国产药,而且都纳入医保范围,慢粒患者负担轻微甚至可以忽略不计,职工医保患者选择国产用药每个月只要承担200元左右的药费。

  更可喜的是,如果第一代药(伊马替尼)疗效不佳或者出现耐药性,我们已经有了国产二代药达沙替尼,同样已经纳入医保,患者负担轻微。

  大病救助范围在增加亦需商业保险来补充

  记者从相关部门了解到,自2013年以来,我省建立了谈判机制将部分特药纳入医保基金支付范围,有效减轻了部分癌症和白血病患者的医疗费用负担,实现了重大疾病的精准支付。目前,约有20种左右的治疗癌症及血液病的高价药纳入特药范围。

  另外,2017年9月起,国家人社部发布的36种药品正式纳入我省医保,这36种药品多为临床急需、疗效良好,但价格较高的“刚需”药,药价最高降幅达7成,给重特大疾病患者带来福音。36种药品,包括31种西药和5种中成药。西药中有15种是肿瘤治疗药,覆盖了肺癌、胃癌、乳腺癌、结直肠癌、淋巴瘤、骨髓瘤等癌种。

  虽然有基本医保,但是生活中因病致贫的家庭并不少见,一旦家庭成员生一场需要50万元的大病,基本就可以摧毁一个家庭。然而目前,但凡一个肿瘤患者,需要的治疗费用动辄都在四五十万元,部分需要骨髓移植的白血病患者需要的费用则更高。

  “除了基本医保,个人还可以购买商业保险来提高治疗癌症、白血病等重大疾病的保障,最常见的是重疾险。”中国人寿连云港分公司营业部相关负责人说,医保是事后报销,而重疾险是一旦确诊就一次性赔付保额。比如保额是10万元,确诊就赔10万元,而不必等到治疗结束再赔付。

  重疾险虽然不一定完全够用,但可以减轻治疗期间的经济负担。比如一个30岁的男性,投保一份保额30万元的重疾险,一年保费需要8370元。年龄越小越便宜,零岁宝宝两三千就可以了。

  另外,保销型的医疗保险也可以提高包括白血病在内的大病保障。这类保险不限医保用药,可以覆盖药费、治疗费、手术费、ICU床费等,对对于医保是非常有利的补充。(袁春梅 吕菲)

标签:白血病患者;白血病;大病
责编:韩震霞 崔欣
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