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9·21世界阿尔茨海默病日 虽然你已忘了我 我却不会放弃你
2018-09-21 07:21:00  来源:新华日报  作者:王晓映  
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  阿尔茨海默病群落的情感肖像

  肖像一 走失之惧

  早上8点,84岁的外公从南京中山门家里出门“去上班”,坐公交,到新街口下车,就开始不歇脚地走。上大二的外孙贴身紧跟,问,单位在哪里?外公说,在前面,就到了。走到浑身是汗,当然是什么单位也没看见。走到腿软,双脚打绊,踉踉跄跄。外孙说,休息休息吧。外公根本不停步,坚持说:就到了,在前面。外公像着了魔一样,一直、一直走。在微信群里看着儿子直播的陈心心,赶紧让丈夫开车过去,截住老人,告诉他,单位早就搬了,找不到了。老人坐在路牙子上,久久沉默不语。他的意识像一片灰霾的海,自己看不清,亲人也看不明。外孙和女婿蹲在旁边等他。外孙说,太累了,我明天再陪你来。外公说,都是你跟着我,要不然我就找到了。

  因为儿子的跟随,陈心心终于知道爸爸每次出门的细节场景。陈老爷子喜欢独自外出“去新街口上班”已经很久了。开始都能回来,家人也就罢了,就当他一个娱乐活动。今年3月17日,陈老爷子出门“上班”彻底遗忘了回家的路。

  陈心心通过监控看到,爸爸从家里出门后随便上了一辆公交。这路公交不停新街口,他不知道,一直坐到下关底站。下车之后,就懵了,也不问人,一直在那里转,迷失七八小时之久。心心报了警,发了朋友圈。下关的一个小伙子注意到这个老人一直在转悠,问他也说不清楚情况,就送他去了派出所。好歹在口袋里找出一张写有家里电话的纸条——这样的纸条老伴儿塞在他每一个口袋里,几乎都被扔了,他说你当我傻啊,塞纸条干嘛?还好剩了一张没扔掉。派出所联系上了家人。当天半夜,陈心心从派出所把懵里懵懂的老父亲接回了家。

  阿尔茨海默病(简称AD,俗称老年痴呆症)老人是派出所常客。2017年,南京市公安局秦淮分局共接到老人走失报警498起,今年以来已有381起;去年“捡到”老人7名,今年“捡到”19名。南京五老村派出所徐警官说,7月30日,所里“捡到”的一位张老太太,家人的报警走失记录已达17次。另一位徐州刘老太太,跟随在南京科巷菜场卖菜的儿子生活,已有走失报警40多次,这还不是全部走失记录。

  “黄手环行动”是中国人口福利基金会一项帮助AD老人回家的公益活动。南京市心贴心老年人服务中心负责在南京免费发放有老人信息的微信黄手环、定位黄手环、防走失定位贴。负责人袁晓冬说,截至2017年底,该行动在全国已经免费发放黄手环公益产品63.7万,帮助老人回家1687人;定位黄手环共计启动SOS紧急呼叫功能20475次,防走失定位贴被扫描并向家属推送老人位置3879次。

  肖像二 垃圾之困

  当方林发现中度AD的妈妈开始往家里囤垃圾时,“我简直都要疯了!”

  母亲每天大包大包捡垃圾,收藏在衣柜里、床下、抽屉中。方林好言相劝、声嘶力竭都没有用,“我越是试图指责教育她,她越是反其道而行之,大发雷霆,动不动就对我出言不逊,拳打脚踢。”

  62岁的方林VS 87岁的母亲,战争总是一触即发,“如此糟糕的心态,妈妈怎么办?我怎么办?”

  方林一方面咨询医生了解病理,一方面向心理医生求助开导自我,通过各家属微信群、同学好友进行情绪纾解。她终于认识到,母亲是因为大脑出毛病了,才行为举止异常,“她打我骂我,是她脑子里那个可恶的病魔所为。我只有正视她的疾病,坦然接受她那些不可理喻的言行,时刻提醒自己,放弃那些徒劳无意义的批评教育和阻止,宽容、体谅和认可,才能快乐投入到照顾她的事务中。”

  方林调整心态,家人群策群力,善意撒谎,乖巧哄劝,与拾荒的母亲周旋。心态一变世界宽。对母亲视为宝贝的垃圾,方林的处理方法创意无穷。或告知,捐给灾区人民了,或说拿去送给好友了,或者给她几元钱,说替她卖了换成了钱,或者让孙子向她索要垃圾以表示喜欢该垃圾……这些理由,都符合母亲的价值观。日复一日,年复一年,母亲每天孜孜不倦捡垃圾,女儿每天全心全意扔垃圾。哭笑不得的是,方林每天提着垃圾包行走在小区,常有人以为她是捡垃圾的。方林十分淡定。

  母亲已经习惯每天晚上看着女儿明目张胆拿走垃圾。有时方林忘拿垃圾,她还会主动提醒。更可笑的是,有时候孙子拿垃圾走,她怕女儿与孙子争垃圾,还安慰女儿:垃圾下一次一定给你。

  曾几何时,方林晚上一想到母亲每年要捡回家上千斤垃圾,就痛苦紧张彻夜难眠。垃圾之困就这样得以圆满解决。

  约有70%的AD患者会有各种伴发症状,捡垃圾是其中出现几率过半的一种症状,在老年痴呆发生的前期和中期都会出现。AD老人脑中的什么病变导致了这种奇特行为?中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(简称“ADC”)秘书处秘书邹永刚说,判定老人的捡垃圾行为是否为病理性,主要观察其捡垃圾的目的,要观察老人是不是越捡越多,囤积上瘾,如果不会分类和整理,也不出售废品,病态的可能性多一些。常人的生活习惯、生活常识、法律法规等在AD老人的思维中已经不存在,他们把觉得没用的东西捡回家,是因为这些东西被他们认定为是维持生活基本需要的物品。

  肖像三 遗忘之痛

  上午十点,南京朗诗常青藤上元大街站三楼失智区多功能厅,正在介护士帮助下写毛笔字的范奶奶对着眼前的字渐渐陷入茫然。看上去几乎有90岁的她其实只有73岁。有客来访,令她情绪活泼些。范奶奶能聊天,但意识和记忆忽明忽晦,正在碎片化。她还能在本子上颤颤巍巍写下自己姐弟三人的名字,画小人,但也胡说:我大女儿一年拿80万,小女儿一年拿90万。她怎么也写不出女婿的名字,面露懊恼,说“我脑子坏了”“我现在像个鬼一样”。

  陈心心发现,爸爸的失忆在加重。爸爸体力越来越不行,前一阵下楼摔了一大跤,鼻青脸肿。可是2小时后,他竟然不记得自己刚刚摔过。陈心心用手机视频拍下他的样子,给他一遍遍地看,他先说,这不是我,看了很多遍终于说,我好像是摔了,这是我,真丑啊,看来是摔了。

  阿定的妈妈住在吴江的养老院里,一个人也不认识了。迎春从南京到青岛去看望妈妈,妈妈问她:姑娘你从哪里来?迎春说,我从南京来的。妈妈说,哎哟,我有个女儿也住在南京……

  天涯论坛里有人开了一个阿尔茨海默病的主题帖,盖了80多层“楼”了,尽是亲人相见不相识的故事,很多人哭。

  上海市精神卫生中心老年科老年专病门诊,是全国最早的记忆门诊之一。主任医师李霞说,门诊医师有一个共同感受,就是医师与病人家属对疾病严重度的认识有差异。由于认识的局限性,不少患者都是到了AD中后期才来就诊。

  认知上的差距,最典型体现在对患者失忆的判断上。医师的评估是病人已经发病了,家属认为:没有吧,他聪明着呢,以前的事情记得比谁都清楚。或者医师觉得患者已经进入到中重度,不可以独立生活了,家属觉得:她就是记忆力不好,老年人记忆不好也正常吧!

  李霞信手拈来前一日的门诊案例。儿子带母亲来看病,儿子说,我妈并不痴呆,只是记性差点。来看医师的原因是:我妈在养老院里经常和临床的老人吵嘴,总是说自己东西被偷了,是养老院的医生叫我来的。

  李霞问老太太:现在你在哪里?现在几月份?现在是冷天还是热天?老太太都不能回答。又给老太太看了笔、钥匙、手表三样东西,让她记住,过了3分钟问她,一个也想不起来,还说:“你刚才给我看什么了?没有呀。”

  MMSE是临床使用最广泛的痴呆筛查工具,10分以下代表中重度,老太太MMSE评分7分。不少老人还有一定语言能力,但大脑能力严重受损。那种状况,就像有一个橡皮擦,慢慢擦去脑海中的记忆。起初是记忆碎片化,忘七忘八,自己生气,怀疑他人,直至谁也不认识。

  肖像四 陪伴之疲

  74岁的诸奶奶和范奶奶是朗诗常青藤上元大街站的室友,二人朝夕相伴,毫无交流,倒也互不干扰。诸奶奶重度AD,彻底失语。

  诸奶奶竟是个新闻人物。搜索引擎输入她丈夫裴根柱的名字,跳出一大堆新闻。原来这是一对明星球迷夫妻,二人是江苏足球铁杆球迷,从职业联赛之初就开始看。退休后,热情也没退。忽然有一次,诸奶奶失踪3天,裴爷爷才发现老伴患上了阿尔茨海默病。为了唤醒妻子对过往岁月的记忆,也为了让球场那种气场、声响对妻子产生强刺激,裴爷爷走南闯北看球都带着老伴,成为球迷圈的佳话。2016年,中超年度颁奖典礼上,裴根柱夫妇获“最感动球迷”称号。在一档电视节目中,裴爷爷对并无多少表情的老伴儿说,小尾巴,我永远带着你,我爱你。

  可是,裴根柱也病了。78岁的裴爷爷今年患上脑梗,他带不动“小尾巴”了,将老伴儿送到了养老院。朗诗的小年轻们都知道,爷爷特别爱奶奶,每周都要来看,还给奶奶一个小电视,可以看足球,听歌。

  诸奶奶好像已经完全退回到了婴儿状态,时笑时愁,不明所以。所有食物打成流汁,全喂养,一顿饭要吃一到两个小时,中间经常睡着。这样的状况,需要照顾的人身强力壮且专注。到了机构之后,因为有专人贴身服务,情况略有好转。吃饭中,旁人聊天说到“老”,她竟忽然蹦出了含混不清的三个字:老了呀!

  对于养老机构来说,诸奶奶这样的无意识老人不算最难照顾,难的是那些还有情感认知、能闹能打的半痴呆老人,在权衡护理难度和安全性之后,可能会作出不收的决定。阿定妈妈在半痴呆状态时,常常打人,就被养老院多次“退货”,阿定百般求情才留下。

  落雨的父亲今年83岁,2014年确诊AD,日益严重。每天全家提心吊胆怕他发病动武,妈妈被折磨得只剩73斤。两次被爸爸推倒,腰骨折,手骨折。因为幻觉,爸爸常常夜里不睡觉,拿根棍子在房间、阳台、床下到处找人,妈妈怕被打,不得不藏在窗帘、阳台、拐角等处,经常一蜷缩就是几个小时。但爸爸同时一步都离不开妈妈,看不到老伴儿就情绪激动,看到陌生人就会闹得不可开交,这就没法请保姆、送养老院。“爸爸经常尿在身上,洗澡是个大难题,妈妈没力气带他洗,我身体也不好。酸甜苦辣一言难尽,全家人都要崩溃了……”

  肖像五 有望之助

  家有AD老人,“精力不济”是第一重压力。AD老人仿佛逆生长,回到了孩童时代,但远远不能得到和孩子等同的细心照料。一位家属说,也许是因为,孩子是有希望的,老人是没希望的。

  方林堪称AD模范家属。她照料母亲的方式,就是“把她当孩子一样”。根据母亲的爱好,全天都安排了作业,买布料让她用缝纫机缝补过瘾;每天陪练电子琴,陪打扑克、筷子夹玻璃珠、玩七巧板;为了巩固记忆力,每天抄字400个,做100以内加减法。几百张亲朋好友照片,用电视机轮放,让母亲辨识记住。每月给母亲发奖状,贴满墙,母亲倍感骄傲。方林是独生女,完全放弃了自驾游、唱歌跳舞等各种爱好,换来的是母亲患病5年病情平稳。

  很多家属于心于力,都做不到方林这个程度。随着社会化服务的提高,家属难以完成的艰难照料,可以付费买服务了。朗诗常青藤钟山绿郡就提供了日托服务,根据老人身体情况,价格分120元、150元、170元三个档次。南京市心贴心老年人服务中心还推出了喘息服务,由政府相关部门提供资金支持,提供专业护理人员上门服务,让家属得到“喘息”。项目负责人袁晓冬说,独子独女家庭,平时承受着工作和生活压力,无法照顾老人。再加上AD病程一般长达8-15年,家属身心疲惫,甚至出现心理和精神问题。“‘喘息服务’能够给病人家属‘放个假’,使其暂时抽身、减缓压力。”

  经济又是一重压力。陈晨母亲患AD 7年。美金刚一盒360.17元,奥氮平一盒572.19元,每月需两盒美金刚,一盒奥氮平。除此之外还要吃降血脂、补肝和治心脏病的药。社保的门慢和门统的补贴额度(奥氮平不在社保报销内)基本半年就用完了,每个月药费约2200元左右,占据了极大的生活开销成本。

  送养老院,更是开支巨大。南京最高档的法国养老机构欧葆庭,失智老人费用在每月1.5万以上,中高档的朗诗常青藤,失智老人基本在月均7000元以上。业内人士说,5000元以下的,条件就比较差了。

  目前,成都、扬州等城市都已将阿尔茨海默病纳入“门诊特种病例”。随着全社会对阿尔茨海默病认知的提高,这将是一个必然的趋势。南京市失智老人家属互助会微信群的家属们说,如此能大大减轻患病老人和家属的经济负担,也才能换取更好的条件照顾老人,提高生活质量。

  本报记者 王晓映

  (感谢中国老年保健协会阿尔茨海默病分会、南京市心贴心老年人服务中心、南京市失智老人家属互助会微信群对本次采访的支持)

标签:阿尔茨海默病;肖像;老人
责编:苗津伟 崔欣
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