4月2日是第13个“世界孤独症关注日”。线上画展、线上授课、线上互动……受新冠肺炎疫情影响,今年很多活动改为线上,但关注热度没有减弱。孤独症儿童家庭和康复机构希望借此呼吁全社会共同建立“孤独症家庭救助机制”。

感知:线上画展传递特殊的爱

“看到这些可爱的画作,仿佛听到他们在发出爱的呼唤。”南京魔方城儿童发展中心计划4月2日为这群特殊的孩子举办一场室外绘画展。这一创意得到积极响应,活动共收到32幅孩子的画作。“我眼中的春天”“我的祖国”“我是防疫小卫士”等作品释放出他们对周围环境的独特感知。“小画家们”不能到现场,但该中心15位老师提前录制心里话,还有20位志愿者出镜送祝福,温暖视频也传递全社会对他们关注和关爱的心声。

“疫情期间机构收入为零,房租和老师工资、社保、公积金等刚性支出压力特别大。幸好政府出台房租减免、社保缴纳减免政策,让我们倍感温暖。期待复课后能尽快走进社区,走进特殊困难家庭,为他们提供康复训练,纾解心理压力,提供专业帮助。”魔方城儿童发展中心负责人张则方告诉记者,目前中心有15名社工、特教老师和心理咨询师,累计服务学员近300人。

往年的4月2日,他们都要联合外省机构、南京邮电大学、南京特殊教育师范学院等开展家长培训、亲子互动等公益活动。今年机构决定把活动搬到线上,让更多人参与,让这些家庭都能感受到社会的关爱氛围。事实上,他们从精神到物质,都有很多需求渴望得到实现。为此,今年中国精协孤独症工作委员会发布的孤独症日宣传主题就是“格外关心 格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”。

感恩:训练不间断,康复不延期

今年疫情防控期间,所有残疾儿童康复机构关闭,但儿童康复训练并没有间断,康复课程也未延期。南京市残联理事长朱京芝介绍,今年各区和孤独症康复机构都开展线上教学,4月2日的活动也全部转到线上。比如,玄武区儿童孤独症训练中心不仅向孤独症儿童家庭提供免费评估和教具,还在抖音直播宣导孤独症日,直播向爱心网友赠送星星孩子的绘画。南京脑科医院4月2日开展网络专家义诊,该院儿童心理卫生研究中心专家柯晓燕、虞琳、焦公凯等将在线答疑解惑。

记者从栖霞区残联获悉,该区星星荟儿童发展中心2月10日就启动“零距离点亮星空线上服务模式”,为特殊儿童提供线上康复服务。中心全体老师在督导的指导下快速完成线上课程的设计、测试、调整和演练,用热情、爱心和专业守护孤独症儿童的安全与健康,助力家庭安心抗疫。

该中心还向武汉的特殊儿童定向捐赠1000节一对一儿童康复训练指导免费课程,主要支持2-8岁的心智障碍儿童的干预训练和家庭指导。每周2次课程,每次1小时,受到很多家庭欢迎。

目前,这样的免费课已开展7000多节,线上讲座支持近1万人次的培训学习。来自武汉和孝感的7名残障儿童也获得这一课程。4月2日当天,该中心督导还将与家长面对面,一起探讨儿童融入社会的“情绪管理及恰当行为”,助力儿童拥有向“成年期过渡衔接”的能力。

感动:用恒心换来孩子的进步

疫情期间,南京市鼓楼区孤独症残疾儿童定点康复机构全部进行线上教学。特教老师们为了达到最佳康复教学效果,运用摄影、动漫制作、角色配音等手段,为孩子们用心制作200多个教学视频。“越是困难时期,越不能忘了这些特殊孩子。”爱德慈佑院儿童中心融合班老师郑丽丽说,这两个月,她几乎调动所有的教学技巧和能量,对老师和家长来说都是一次大考验。

“录视频、找模特、选教具,我动用身边一切有用的资源,包括我的女儿都被拉进来做教学,希望把最有价值的网课呈现给学生和家长。我们每天还要针对孩子在练习中出现的问题进行及时指导,一整天手机都不离手,就怕错过家长发来的信息,耽误回复。”郑丽丽下载很多软件,自己搞后期制作,配图、配音、配文字,每个教学视频都反复推敲,仔细琢磨。

一直坚持线上学习的孤独症男孩鹏鹏的妈妈对记者说:“超长假期里,老师在线上提供丰富新颖的教学课程,实实在在地走入我和孩子的内心。疫情让我们脱离课堂,但我们依旧能无忧无虑地享受知识赋予的力量。”

在鹏鹏的父母看来,两个月来孩子的进步有目共睹:汉字书写从一开始的抵触,到现在写不好就自己擦掉重写;语言表达从不愿意听绘本,到听一两遍就能复述故事情节;生活自理能力从父母代劳到自己穿衣洗澡叠衣;数学理解能力也从一开始的道具辅助到自己计算……所有的进步都让家长感到欣喜。

采访中,一位7岁孤独症男孩的妈妈由衷地表示:“孩子的点滴进步,也许别人看不出来,但作为母亲,每一个细微之处都能感受得到。老师每天都叮嘱我交作业,及时纠正不正确方法。有时候我自己都没了耐心,但一想到老师的恒心,就感到惭愧。老师的执着,一直在激励我再坚持、再努力、不放弃。” 记者 唐悦