医者，激发“临床治愈者”内心觉醒

　　越来越多的人跨入“带瘤生存”行列，这是一个医学问题，更是一个现实中亟待各方关注的社会问题。

　　——记者手记

　　“一直以来，我在门诊、病房遇到很多临床治愈者，他们的精神、心理、社会角色认知还停滞在患病状态。我希望做一件事情：激发‘带瘤生存’和临床治愈者内心的觉醒。”

　　这是5月20日这一天，海归医生、江苏省人民医院肿瘤科主任医师、该院肺癌多学科治疗团队创建人卢凯华在“卢医生肺爱之家”癌友社群会上的开场白。

　　又到5月，万物生长，给人希望与力量。“卢医生肺癌之家”更名为“卢医生肺爱之家”已一周年，这个江苏首家肺癌患者专业社群成立已有5年。

　　早筛率提升，“带瘤生存”者增多

　　谈到癌症，很多人不寒而栗，认为这是“绝症”。其实，早期癌症通过手术可以根治，治愈率很高，即使晚期癌症治愈率低，但仍有部分患者“带瘤生存”超过10年甚至20余年。

　　2006年以来，世界卫生组织（WHO）等国际权威机构已把原来作为“不治之症”的癌症重新定义为可以调控、治疗甚至治愈的慢性病。最新数据显示：我国每年新发肿瘤患者300万人以上，其中近一半将带瘤生存。

　　而国际抗癌联盟一项针对全球42个国家、4万多名癌症病人的调查显示，面对癌症，持悲观、失望等消极态度的人数比例在不同类型国家有明显差别：在发达国家只有14%，在中等收入国家有33%，在中国的癌症患者中有43%，为全球最高。

　　对医生而言，除了因人而异制订科学治疗方案，还要重视激发带瘤生存人群的内心觉醒，引导他们加入社群、回归社会。“我国肿瘤检查手段越来越先进，早期筛查检出率大大提高，以肺癌为例，近几年通过低剂量螺旋CT筛查检查出的原位癌患者大大增多，而这类患者手术后几乎不会复发，只要康复得当，回归正常生活没有问题。”卢凯华说，对一些肿瘤晚期患者，可以通过现今国际上最先进的精准治疗方案，包括基因靶向药物、免疫药物以及多靶点药物治疗，实现带瘤生存长期高质量的生活。

　　临床治愈后，激励内心觉醒

　　卢凯华有个病人，今年30多岁，曾患胆管细胞癌，5年前手术时算是比较早期的肿瘤病人，术后来看病，卢凯华就发现他比较焦虑。其实这5年里他病情控制得非常好，也没有复发，属于我们所说的“临床治愈”患者。卢凯华劝他：“小伙子，你可以回到工作岗位了。”他却说：“不行，我得了这个病，这辈子已经没什么指望了，就混混吧。”

　　“他一直自认为是个病人，其实是精神上没有‘治愈’——在家庭中不去承担力所能及的责任，在单位不承担工作，在社会上也无法为其他人提供帮助。这确实代表着一部分肿瘤康复病人的心态。”卢凯华深有感触地说，很多肺小结节患者术后仍处在“劫后余生”的惊恐中，拒绝回归社会，处于一种“健康的病人”状态。

　　对这些带瘤生存、临床治愈者，医生要不要去帮助呢？“要！健康中国、健康江苏的建设规划中特别强调，要向‘两头’延伸。向前，重视预防治‘未病’，加强癌症等重大疾病预防筛查、早诊早治；向后，医院治疗后延伸康复与科普方面服务。医者，不仅完成医院内的诊治一环，更要向‘两头’延伸。”卢凯华说。

　　2010年至2011年，卢凯华在肿瘤诊治全球排名第一的MDAnderson（安德森）肿瘤中心深造，所学方向之一是肿瘤多学科诊疗（MDT）。回国后，她将在美国汲取的经验与中国医疗实践相结合，立志让“带瘤生存”者活得更精彩。

　　2014年11月，卢凯华发起成立了江苏省人民医院“卢医生肺癌之家”，着力打造“多学科诊疗”模式和院内治疗向院外康复服务延伸的“医患社群”新模式。如今，这个大家庭已吸纳上千名肺癌患者，大家接受专业治疗，互相交流学习。每个月，组织病友康复故事分享、春季踏青、优雅旗袍秀、患者生日会等丰富多彩的主题活动，邀请患者和家属共同参加。

　　把中国人的亲情观念和喜欢热闹等生活方式融入疾病治疗过程，不仅重视实施精准诊疗和全程化管理，同时面向患者及其家属，鼓励精神互助、互相帮持；不仅治疗身体上的疾病，更重视心灵的痊愈，致力于让患者回归家庭、回归社会……“卢医生肺癌之家”努力探索着创新诊疗与服务模式的“中国范本”。

　　医患之间，彼此激发互相支撑

　　“一开始我觉得，成立这个社群是近乎理想化的想法，因为医生工作实在太忙了。但又想着试一下，‘日拱一卒，功不唐捐’，这5年，我就是这样给自己加油，累并快乐着，好在有很多医学专家和志愿者提供帮助。”卢凯华说。

　　她坦言，启发和支撑她再忙也要坚持做下去的力量，其实来自患者——这份最初的“觉醒的启智”。

　　20年前，一位89岁高龄的患者让卢凯华颇受触动。老爷子肺癌放疗后复发，会诊后决定不手术、不放疗、不化疗，采取保守治疗，他没有任何异议，只问了一个问题：“我还有多少时间？”这个问题，是经常纠结于患者及其家属心中的。很多医生对此都不陌生，有时又很难回答。

　　“他看到我有顾虑，就解释道，自己手头上还有工作没有完成，只想知道还有没有半年时间。”卢凯华至今记得，老人说这段话时非常坦然，就像在说别人的事一样。“我其实心里并没有底，但是为了支撑老爷子的信念，我认真地点头。后来每天看到他不仅工作，还看书，用铅笔勾画注解，有一些提出来的问题、设想和解决方案。”

　　令人欣慰的是，这位老爷子在半年后病情仍然控制得很好，他完成了自己的夙愿，一直生活得坦然、健康，也感染着周围的人。“这5年里，我经常想到这位老爷子，我们这个社群组织，也不断注入新的内涵。”卢凯华说。

　　这种来自患者的力量，也体现在每次社群活动中一张张笑脸和大家越来越好的状态上。“卢医生肺爱之家”有一位癌友小张，大家都叫她“蓝裙子”。“她美丽、自信、从容，7年前做肿瘤切除手术时才30岁出头，儿子只有两岁多。术中打开情况并不理想，需要化疗以及终身治疗，除了遵照医生的治疗方案，她自己和家人也非常努力，现在她身体状况很好。他们用坚韧证明‘真的可以’，也给医生以力量。”卢凯华感慨道。

　　2018年5月，“卢医生肺癌之家”更名；2018年7月，“卢医生肺爱之家”首次走进患者家庭，开启患者家访之旅；2018年10月，受江苏省医学会全科专委会委托，“卢医生肺爱之家”与南京市雨花台区卫计局签约共建肿瘤慢病防治管理联盟；今年2月，“卢医生肺爱之家”走进雨花社区卫生服务中心，为社区医生开展肿瘤慢病管理培训。

　　今年3月，“卢医生呼吸操大赛”启动，“卢医生肺爱之家”还将走进社区，助力打造肿瘤慢病管理模式，更大范围推广“卢医生呼吸操”。“循序渐进持续锻炼，可以缓解患者术后疼痛，改善咳嗽胸闷症状，减少手术后遗症。一呼一吸间，持久改善心肺功能。”卢凯华告诉记者。

　　带瘤生存者及其家人，要和时间赛跑，也要和时间好好相处。而如何活出精彩，也是每个健康人需要直面的毕生课题。 记者 沈峥嵘