本报讯（记者顾小萍通讯员徐高峰）每年的4月17日是“世界血友病日”。15日，记者在鼓楼医院举行的血友病宣教现场获悉，目前我市登记在册的血友病患者有100名左右。由于我市医保支付比例高及慈善基金的助力，这些血友病患者的治疗已经实现了“零自付”。因积极预防治疗，血友病患者的日常生活已和正常人没有区别。

　　血友病活动现场来了几十个病患，其中10多名都是活泼乱跳的小男孩。今年7岁的叮叮是其中之一。叮叮爸爸介绍，儿子两岁时摔跤摔到了头部后哭闹不止，在医院检查发现颅内出血，进一步检查确诊为血友病。鼓楼医院血液科主任医师周荣富告诉记者，70%的血友病都是遗传导致，另有30%则是因为基因突变，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长。

　　目前，世界尚没有根治血友病的手段，主要是通过注射凝血因子Ⅷ进行缓解性或预防性治疗，“此前医保报销比例较低，很多家庭承担不起，患者多采用出血后再注射凝血因子的按需治疗方案，忽略了隐性出血对关节的伤害，导致关节反复出血而变形，直至残疾。”周荣富说，目前，我市医保报销比例已提升至85%，另外的15%由慈善基金承担。